“第一次与感染者同桌很恐惧”

“我的工作和普通社工不一样,我主要做高危感染者干预服务。”清丽娟秀“80后”女孩肖姑娘曾经是一名资深防艾社工。曾先后获得中山大学和香港中文大学两个硕士学位的她起初想成为一名长者社工,偶然接触艾滋病感染者这一特殊群体后,她决定当一名防艾社工。

谈起第一次接触艾滋病感染者,肖姑娘不禁笑了起来。那时她还是一名实习生,被安排与艾滋病感染者同桌吃饭,“当时吃的是海鲜,骨刺划伤口腔,还有些溃疡。”她坦承当时很恐惧,“我担心嘴巴里出血,很可能就感染了。”她赶紧向同行社工求助,被告知“不会有问题”后仍不放心,第二天偷偷去了医院。“得知我的来意,医生狠狠地批评了我,那时候才意识到自己‘犯了傻’。”

小棋刚入职三个月就成为了一名防艾社工。“我承认,第一次见感染者之前,我做了很久的心理建设,甚至在网上搜了各种感染者的图片。”小棋坦言,当时还有些动摇,“同行社工告诉我,跟感染者接触一定要跟他一起吃饭才能真正建立联系。当我到市八医院去探访时,那些病人和家属都是分开吃饭,我就明白了。”

“只要有需要,就会坚持下去”

专业社工参与防艾,在广州已不是新鲜事。肖姑娘和小棋仅仅是其中的一员。“近年来,广州市疾控中心向多家社工机构购买服务,广州已经有不少防艾社工。”资深社工惠姐告诉记者。惠姐作为社工,从1985年开始关注艾滋病群体,至今已30年。她所在的机构致力于为高危感染人群建立“社区”,提供干预服务。然而,这样的“社区”是虚拟社区,社工和感染者充分沟通后,建一个QQ群,让感染者能够沟通交流,也方便他们随时寻求社工的帮助,“可以说是专属于艾滋病感染者的‘社区’。”惠姐告诉记者,“不少感染者拿到检验单后会把自己藏起来,切断与社会的联系,我们把他们称作‘困难病例’。”

要接触困难病例,并不是容易事。惠姐说起一个案例:当事人得知感染艾滋病后十分惶恐,由于家庭贫困他一直担心治疗费用的问题。小棋一直关注他,可对方并不愿见她。“一开始他并不愿理我,我前后坚持快三个星期,QQ、短信、微信,能用的方式都用上了,终于找到了他。”

大多数时候,感染者并不愿意与社工接触,“他们可能在某个时候遭遇了排斥,或是害怕跟社工接触就会曝光病情。”惠姐告诉记者,每一次从各个机构拿到感染者的名单后,真正能服务到的仅有十分之一。

进入实体社区做防艾知识宣传、推广也是社工们的“必修课”。“目前市民对防艾知识不太了解,比如很多时候不少居民看到社工在发安全套会很不好意思。”惠姐告诉记者,每一次进社区开展宣传、培训,得到的反馈都不一样。尽管如此,社工们还是很坚定,“只要有需要,我们就会一直坚持下去。”

病毒摧毁了免疫系统但他们没向病魔屈服

同伴教育员成艾滋病社工服务重要力量

他们曾对人生感到绝望,他们曾经找不到活下去的理由,疾病改变了他们原本的生活轨迹,病毒摧毁了他们的免疫系统,但他们没有在病魔面前屈服,坚强地迎来每一天并鼓励同病相连的伙伴,陪伴他们走出病魔的阴影与世人的漠视。

防艾工作不容易,但并非无解,同伴教育员就是一大“法宝”。“不少感染者会把社工,甚至医生电话加入黑名单,我们找不到他们时,只能通过同伴教育员帮忙。”一位防艾社工告诉记者,同伴教育员是艾滋病社工服务中一支重要力量,“他们本身是感染者,能够领会感染者的痛苦和无奈,因此介入服务时会更加容易取得信任。”

事实如此。有社工机构曾经对458名感染者进行问卷调查,有超过80%的感染者愿意成为义工去帮助其他感染者,而其中较为活跃的就会发展成为同伴教育员。

故事一

感染艾滋病半岁女童

离世前的眼神令他永世难忘

家住广州的阿哲,是一名艾滋病感染者。目前靠低保过日子的他,还是一名艾滋病同伴教育员,认识他的人都会亲切的称呼他“肥仔”。“身边的人知道你是感染者吗?”对于这个“唐突”的问题,肥仔平静地点了点头。

“肥仔”曾因吸毒染上艾滋病,但在防艾社工的帮助下走出了病情所带来的阴影,成为了防艾项目的义工和同伴教育员。

多年来,“肥仔”心中有一道永远的痛。那是一次到医院的探访,一家三口都是感染者,小女孩只有半岁,可家庭十分贫困,孩子进入危险期却面临被停药只好向社工求助。“虽然病危的半岁女孩不会说话,但她当时望着我的眼神,那个眼神我永远都忘不了。”时过境迁,他仍忍不住难过。遗憾的是,三天后小女孩离世,这也给他极大的触动,因此他决心坚持下去,“这件事之后,我希望用过来人的身份关怀那些和我有类似经历的人们,这也是我对社会的一种回馈”。

作为同伴教育员,现在他的“日常工作”需要不定期和社工一道进行探访,还会处理一下艾滋病感染者的个案辅导工作,在“行内”已经小有名气。今年6月,肥仔还通过了社工师的考试,成为了一名真正的社工。“成为一名真正的社工后,我可以更好地帮助到有需要的人。”

如今的“肥仔”已经收获了婚姻的幸福并且育有一女。“我们是在一个艾滋病患者群上认识的,后来聊得很投缘,理念和合得来,就这样20天左右我就只身去了她河南老家和她见面,不久就结婚了。”他说。目前妻子也来到广州,成为某艾防项目的同伴教育员。而对于未来的路怎么走,肥仔并没有一个很明确的回答,他递过一张自己的名片,背后有一行字:“如果生命里有奇迹,奇迹就是我们勇敢的面对了现实。”

故事二

为感染者服务

就是他活下去的意义

中年男人老许是一名同伴教育员,也是一名艾滋病感染者。回想起被确诊感染了艾滋病时的心情,“没别的,就是想死,是医护人员救了我”。

生病前的老许意气风发:国家刚恢复高考他就考上大学,此后一路顺风,事业如日中天。得了艾滋病以后,老许的生活彻底颠覆了:病情反复,痛苦煎熬,他没了工作,没了希望,没了尊严,没了生活下去的勇气……2012年夏天因急性胰腺炎住院的遭遇,让他决心一死。得知老许是艾滋病人,再没有人愿意踏进他的病房。老许想用死来了结这一切痛苦,找好了上吊的地方,他要跟这个世界告个别,于是他拨通了主治医生的电话:“医生,您能来看我吗?”医生听出了老许的异样,拖着正在发烧的病体,马上赶到老许的病房。见到医生,老许像个孩子似地哭了。医生安慰着老许,拿出几百元说“买些自己喜欢吃的东西,补补身体。”在医生的劝导下,老许意外地发现了自己继续活下去的意义:做一名艾滋病同伴教育志愿者。“我有了一个信念,要在身体恢复的情况下,去为感染HIV(艾滋病病毒)的人服务,为他们解除精神压力,为感染者维护和争取自己的权利,用自己的亲身经历现身说法来帮助感染者摆脱痛苦。”

那之后,老许经常向病友们介绍自己用药的经历、感受;医院确诊了新的艾滋病感染者,老许会毫无保留地把自己的亲身经历讲给他们,帮助他们尽快从恐惧和迷茫中走出来,让他们在治疗中少走弯路。

“每一天的太阳都是新的。我作为艾滋病患者已经多年了,是新的职业给了我战胜疾病的勇气和活下去的力量。我要在这里庄严承诺:为消除和减少艾滋病的传播,减少和消灭歧视,倍加努力,做到生命的最后一息。”在一次患者经验分享会上,老许动情地说出了这番话。

疾病改变了这个曾经辉煌的男人原本的生活轨迹,但老许正在用自己的行动证明:艾滋病可以摧毁一个人机体的免疫系统,却不能摧毁一个人的意志。老许走出的人生弧线并不晦暗。

故事三

准备与外籍男友结婚

体检时女白领发现染艾滋

愤怒,羞耻,自卑,绝望,堕落……不堪艾滋病折磨,两年前,女白领萍萍准备以跳楼方式结束生命,最后时刻给社工打了一个电话。之后,她回到家里,决定继续活下去。这个真实的案例发生在广州,每年类似的案例多不胜数。

萍萍是广州一家外贸公司的职工,工作能力好,深受老板赏识。2009年,她在工作中与加拿大籍帅哥相识并很快确定恋爱关系。不久她为加拿大帅哥产下一子,准备结婚时,却在一次体检中发现自己感染艾滋病。

加拿大帅哥闻讯,认为萍萍对其不忠,遂提出分手。萍萍备受打击,顿觉得生活没有希望。一天夜里,心情极度抑郁的赵萍萍走到屋顶,准备自杀前,她想起不久前一位医生给过她一位社工的电话号码,就打了过去。

接电话是广州星空社工中心的何社工,听完萍萍的一番哭诉。何社工告诉她,她面临的复杂状况也曾有很多人遇到过,这些问题并不是不能解决的,并且她是孩子的唯一依靠。当待她情绪较稳定后,何社工表示希望能在第二天与她进行面对面交流。赵萍萍答应了社工的要求,回到了住所。

此后,何社工运用心理治疗中的合理情绪疗法,一步步帮助萍萍走出情感的困境,逐渐适应了自己感染者的身份。通过这一系列的心理辅导、小组活动及知识讲座,萍萍的心理状况得到改善,也逐步回归到了正常的社会生活中。不久,萍萍还成为了志愿者,为其他艾滋病感染者提供帮助。

特别说明:文中艾滋病感染者均为化名