从“洋娃娃”到“家庭合伙人”,独生精康子女家庭的蝶变之路

阮细香、董奕希、童爽 2025-05-09 14:56   社工中国网 投搞 打印 收藏

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小丹出生时因为难产窒息导致脑部神经受损,后被诊断为精神和肢体二级残疾。小丹与母亲两人相依为命,母亲心中秉持不合理的信念,缺乏对小丹能力的合力认知,代劳小丹的所有生活,小丹如今28岁却丝毫无生活自理能力。社工介入之后,采用认知行为治疗和结构式家庭治疗的方式,帮助小丹的母亲重塑合理信念,调整家庭结构,最终提高小丹的生活自理能力,提高家庭的抗逆力。

一、案例背景

小丹(化名)今年28岁,出生时因为难产窒息导致脑部神经受损,并出现先天性的肢体受损,目前诊断为肢体二级残,多重残疾二级,手脚不协调,需要家人搀扶行走。小丹父亲前几年因为车祸去世,目前与母亲李姐(化名)两人相依为命。李姐病耻感较重,前期因为家人表示出对小丹的歧视与排斥,导致李姐与亲戚基本上没有了来往,邻居对李姐一家较为友好,曾经多次主动提出李姐有事外出时可以照料小丹,但李姐多次拒绝,母女两人如同一座孤岛,与外界隔绝。李姐始终认为小丹肢体受损之后就丧失了所有的生活技能,也觉得女儿没有能力独立完成具体的事务,尤其是看到女儿每次尝试完成某件事情时满头大汗,不免有些心疼,因此只要自己还能够照顾她一天,就尽可能多的帮助她做一些事情。如今随着年龄的增长,李姐的照顾能力逐渐削弱,担心自己百年之后女儿无人照料,各种负面情绪接踵而至,但是未来的路何去何从,对于母女两人来说,仍然是未知数。

二、需求分析

(一)调整家庭结构的需求

李姐与小丹的关系过于紧密,双方的生活毫无边界感,李姐对小丹提供无微不至的生活照料,不给小丹独立成长的机会。因此,需要调整原本两人“纠缠型”的家庭结构,重新明晰家庭角色、分工,促使家庭系统以及各个功能得到充分发挥。

(二)提高生活自理能力的需求

李姐认为患病之后就会丧失所有的生活自理能力,因此大包大揽小丹的所有生活,小丹丧失了生活自理能力,无法独立生活。同时,小丹缺乏服药自主性,需要有人提醒或者监督时才会服药。

(三)搭建支持网络的需求

李姐存在非理性认知,认为外界会因为孩子患病产生歧视与排斥,不会真正接纳,与外界断绝了来往,家庭社会支持网络薄弱,家庭抗逆力较弱。

三、理论支持

(一)结构式家庭治疗

结构式家庭治疗强调了家庭结构和功能的重要性,认为家庭成员行为问题的产生是由于家庭结构和功能失调引起的,通过改善家庭结构和功能,可以有效解决家庭成员的问题。家庭系统的功能是否正常,关乎着家庭成员的健康成长以及家庭成员的合理定位。本个案中的家庭属于“纠缠型”的家庭,张某对李某过度依赖,家庭系统边界模糊,通过结构式家庭治疗理论的运用,重建家庭结构,促使因为家庭结构不良而导致的各种问题得到及时解决。

(二)认知行为治疗

个体的行为或情绪是由内在的认知所决定的,不健康的认知会产生消极情绪并对个体行为产生重要影响。采用认知行为理论进行干预,帮助个体识别出行为活动和错误认知之间的关联,引导个体重新树立起新的认知,并促使行为同步发生转变。本个案家庭结构出现问题的根源在于李某对张某病情的错误认知,因此,在介入过程中主要聚焦在李姐的认知偏差上,通过矫正其错误认知,进而修正不良行为,最终达到重塑家庭结构的目的。

四、服务实施过程

(一)认知重塑:一颗扣子带来的转机

肢体受损导致小丹在独立完成某件事情时较为困难,李姐因为心疼女儿,也觉得女儿不能完成这些事情,因此包揽了她所有的生活,不给她成长的空间。针对李姐因为非理性的认知而产生的错误行为,社工首先将前期辅导过的一些案例向李姐进行阐述,让她意识到很多肢体残疾人也能够独立生活甚至还可以通过劳动来养活自己。而后,社工通过自我披露的方式,向李姐讲述了自己与母亲相处时的故事,让李姐在女儿的生活照料这件事情上学会放手。另外,社工还通过质问的方式进一步明晰李姐内心存在的非理性信念,“您现在给她买了最低档的社保,但是她不会取钱、不会用手机支付,也不会做饭、洗碗、洗衣服,假如您百年之后她独自一人生活,身边也没有可信任的朋友,您觉得这个退休金她能够正常使用吗?”为了让李姐对女儿的能力有新的认识,社工随意解开了小丹衣服上的一粒扣子,并鼓励小丹自己将衣服扣子扣好,虽然花费的比较长,但是通过这件事,李姐也看到了女儿的潜能。令社工欣慰的是,在这件事发生后不久,李姐也主动与小丹分床睡,并配合社工一同开展康复训练,提高小丹的生活自理能力。

(二)行为训练:“洋娃娃”到“合伙人”的蜕变

为恢复小丹的身体机能,最终提高小丹的生活自理能力,社工首先咨询了专业的康复医师,并为小丹链接了握力球、残疾人辅助餐具等康复设备,督促李姐确保小丹按时训练,逐渐恢复手部功能。而后,社工围绕生活自理能力提升开展系统性的培训。在家务清洁方面,社工鼓励小丹从清理自己的小件衣物开始,承担家务的同时也使自身的各项功能得到锻炼。在应急情况处置方面,社工通过情景模拟的方式教授了小丹手机微信视频的使用方式,提高紧急情况应变能力。在服药管理上,社区卫生服务中心为小丹提供了电子药盒,通过与手机绑定可以确保小丹规范服药,提高小丹的服药依从性和保障病情平稳。通过IADL量表的前后测对比,发现服务对象的生活能力几大块有稳步的改变,分值从29分下降到20分(注:分值越低代表生活自理能力越强)。在电话使用能力上,从仅会接电话不会拨电话到可使用微信语音、视频拨打电话;在家务自理上,从完全不会做家事到能做一些简单的家事;在服药依从性上,从不能分配药物到能自己负责在正确的时间里服务正确剂量药物,服务对象独立生活的能力得到增强。与家庭结构同步发生转变的是服务对象家庭的身份,从前服务对象在家里类似于“洋娃娃”,现在成为了家庭的“合伙人”,也能帮助母亲完成一些力所能及的家务活。

(三)支持网络:爱与希望的注入与输出

针对小丹和李姐社会支持网络薄弱的情况,社工邀请她们参与到社区康复中心举办的日常活动当中来,在活动中小丹和李姐结识了很多具有相似经历的患者家庭,大家一起分享感受,交流心得。康复活动之外,大家也一起在微信群中分享美食、手工、书法作品等,这些持续的善意也为小丹的家庭输入了源源不断的希望,强化了李姐及其小丹改变的意愿。李姐也不再像之前那样封闭,当其他的患者或者家属出现负面情绪时,李姐还会化身为“倾听者”、“鼓励者”,为其提供心理支持与疏导。看到一切都在朝着越来越好的方向发展,李姐的心理负担与焦虑感也不似之前那么重,对外人提供的帮助也不再那么排斥。当邻居再次表达“有任何我能帮忙的及时说”的善意时,李姐也是欣然接受,这种感受在自己出门时邻居主动提出让小丹去家里吃饭时变得更加强烈。如今,母女两人与外界有了更多的联结,也获得了更多的来自外界的支持。

(四)资源整合:构筑坚实的外部屏障

社工联动卫生院精防工作人员、社区网格员、街道综治等部门资源,开展“精康融合行动”,为家庭提供支持与希望。针对小丹家庭卫生间漏水导致洗澡难的问题,社区爱心人士提供了洗澡桶,母女两人的生活质量得以提高。社会工作者还小丹的情况告知社区,填写了《残疾人辅具申请表》并提交给区残联,为她争取到了轮椅,方便外出。在针对小丹未来生活照料的问题上,社工也邀请社区精防医生向李姐讲解了目前国家针对这类情况有哪些政策,并介绍了前期服务过的具体案例。同时,链接精神障碍患者对口救助医院资源,带领两人前往实地进行参观。在此期间,社工也向李姐强调了提升小丹生活自理能力的重要性,表示无论是集中托养还是居家康复,生活自理能力都是小丹未来生活质量的保障,趁着现在时间还较为充足的情况,持续在家庭生活中强化小丹的生活自理能力。通过对院区实地的参访,最终,李姐心里的一块巨石也落下了。

五、专业反思

在本个案介入过程中,社工以家庭为个案工作服务对象,分别针对患者家属、患者本身以及患者家庭开展个案工作。首先,社工以结构式家庭治疗和认知情绪治疗相结合的方式帮助患者的母亲觉察到自身的非理性信念,重新调整家庭结构,树立起对患者能力的正确认知。其次,采用布置家庭作业的方式帮助患者提高生活自理能力,在这个过程中社工也不断给予鼓励与支持。最后,通过资源整合、情绪疏导等方式缓解其母亲的焦虑情绪,同时搭建起家庭的社会支持网络。精康子女的照料问题是很多精康家庭的共性问题,希望通过本个案的介入,能够为更多的精康家庭带去希望。另外,由于精康家庭普遍存在病耻感强、社会支持网络薄弱等情况,社工在介入时除了关注家庭本身的情况时,也要尝试从社会融合的角度着手,为精康患者搭建起支持性的关系网络,促进精康家庭的社会融入。


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