关于“癌症患者家属减压小组”的案例分析
作者简介:苏光,黄红,武玉宝,黑龙江工程学院人文与社会科学系,黑龙江 哈尔滨,150050 苏光(1976—),男,汉族,博士研究生(在读),副教授;主要研究方向:社会行政,医疗社会工作,管理哲学。
内容提要:癌症患者家属面对病人的疼痛以及长时间的照护,其压力不断升高。选取了H省肿瘤医院的癌症病患家属作为服务对象,以小组社会工作的方法介入癌症病患家属的减压服务工作,通过设计小组活动,积极寻找家属面临的压力源并使之释放。透过整个服务过程的专业反思发现,开展专业服务必须以服务对象的需求为本,社会工作者需要更加明晰提供专业服务的角色意识,同时社工必须发挥整合资源的能力,才能取得更好的服务成效。
关 键 词:小组工作;癌症患者家属;减压;社会工作
中图分类号:C915 文献标识码:A 文章编号:1671-623X(2014)03-0066-07
一、案例背景
全国肿瘤登记中心发布《2012中国肿瘤登记年报》显示,我国每年新发肿瘤病例约为312万例,每年因癌症死亡病例达270万例;平均每天8550人中招,每分钟有6人被诊断为癌症,有5人死于癌症,人们一生中患癌的概率为22%。除了病痛对癌症患者的折磨,“癌症对于整个家庭来说,都是一个严重的‘应激因素’,尤其对承担着照顾责任的家属更是如此。其不良心理状态又对病的治疗和康复产生直接影响。”[1]癌症患者家属的需要与感受已经成为被关注的焦点。随着癌症治疗水平的提高,癌症病人的存活率和生存时间也有逐渐提高的趋势。但如何使癌症家属在亲人患癌期间维持较高的生活质量,减轻其不良情绪反应,建立起有效的抗癌联盟,仍是我们需要努力的方向。
癌症患者家属是病人最重要的看护者和支持者。在家庭发生突发事件后,家属由于照顾患者的需要、多重的角色与责任、压力、分离焦虑、孤独感等而不堪重负。患者家属在表达情感上的痛苦、探索灵性上的痛苦和一些实质性需求(照顾患者的知识与技巧、疾病的了解、心理的需求)进一步呈现,使其面临的压力不断升高。但由于对患者的照顾压力,患者家属疏解压力的需求往往未得到重视或满足。这不仅影响晚期癌症患者家属自身的身心健康,同时会影响癌症患者的生活质量。如何通过专业服务,为晚期癌症患者家属提供相关的社会心理支持服务也成为当务之急。
此实务研究是基于中国社会工作教育协会2013年李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划在H省示范点的服务实践。宁养服务(Hospice)也被称为姑息医学(Palliative medicine)、安宁疗护,“是为临终患者及其家属提供全方位的照顾……使患者的症状得到控制,生命质量得到提高,家属的身心健康得到维护,使患者舒适、有尊严地走完人生的最后旅程。”[2]宁养医疗服务在满足患者生理需要如疼痛的缓解、药物治疗的同时,也为贫困晚期癌症患者及其家属提供社会心理支持服务。
二、分析预估
(一)理论支持
第一,马斯洛的需求层次理论(Maslow's hierarchy of needs)在爱和归属的层面包括两个方面的内容。一是友爱的需要,二是归属的需要,即人都有一种归属于群体的感情需要,在群体中相互照顾和支持。癌症患者家属长期为解决经济问题以及照顾患者,需要奔波与打拼。家庭面临的经济压力较大,原有的支持网络以及社会交往都失去了稳定性,缺乏他人的尊重、接纳和认可。活动设计的基本支持理论是,通过小组活动方式使家属能在具有同质性问题的小组成员中得到相互关爱与彼此支持,同时获得其他组员的认可与劝慰。通过彼此互助进而整合社会资源,解决照护病人与自我压力舒缓方面面临的困境。
第二,社会支持网络理论。社会支持网络概括而言,就是社会支持的提供机制,是社会个体从社会和他人处获得支持的总称。具体包括物质帮助、行为支持、亲密的互动、指导、反馈、正面的社会互动等六种形式。癌症患者家属在面对亲人病痛的压力以及长期照顾的倦怠之下,更加需要通过病缘的关系,建立非正式患者家属之间的支持关系。并通过专业的护理人员对其提供护理、健康知识,为其调动资源、完善患者家属的社会支持网络,形成互助网络体系,降低晚期癌症患者家属的无助、迷茫感,从而减轻其压力。
(二)评估方法与过程
第一,文献法。主要查阅了近年来国内外在宁养服务、舒缓治疗、姑息治疗等方面的研究成果。从文献梳理和总结的结果来看,患者家属在发现、诊治、接受的过程中,无论是家庭经济还是身心都遭受到巨大的伤害,对患者护理、自我压力舒缓、情绪管理等方面存在着很大的需求。
第二,访谈法。采用了结构式访谈和非结构式访谈的方法,对哈尔滨市医科大学第三医院的2名医生、5名护士、2名宁养院工作人员、5位患者家属进行了访谈,主要内容围绕着患者病情诊疗、医患关系处理、病人情绪疏导、患者家属心理关怀等方面。
第三,测量法。针对20名患者家属,采取了家属需求评估量表(family inventory of need survey,HCNS)进行评估测量。具体量表内容包含信息获得、医护保证、心理需要、社会支持、亲近患者、身心健康6个方面20个条目,采用5级评分法,从需求程度和满足程度两个方面进行测量。这些收集到的数据对于真正了解和发现患者家属的需求以及制定小组活动方案具有非常重要的借鉴作用。
(三)预估结论
通过文献的查阅、对哈尔滨市肿瘤医院宁养院工作人员的访谈、癌症患者家属的调查以及对晚期癌症病患家属的个案服务过程,得到预估结论:晚期癌症患者家属面临着较大的压力。这主要包括:对癌症相关医疗知识缺乏了解、护理行为的操作不规范、自我心理需要得到社会的支持以及家属的自身健康知识有待提高。鉴于晚期癌症患者家属之间因为有相同的心理背景和体验,容易沟通,其心理体悟与经历更有说服力,因此,以小组的形式搭建一个可以链接的社会支持网络进行相互支持、帮助、分享,进而降低癌症患者家属的压力,具有必要性和可行性。
三、服务计划
(一)小组理念
以需求评估为提供服务的基础,发现病人及其家属的需求,为其提供支持和服务,使家属能够正确认识和面对现实,增强信心、学会护理、舒缓压力、调节情绪,更好地与患者共同度过困难时期。
(二)小组目标
总体目标:为晚期癌症患者家属提供相关医学知识、护理技巧,使晚期癌症患者家属能更好地应对患者生理及心理的变化,及时调节和舒缓自身的压力,从而提高晚期癌症患者及其家属的生活质量,并促使服务对象形成朋辈相互支持网络。
具体目标:第一,晚期癌症患者家属增加对病理知识的了解及提高护理患者的技巧;第二,缓解晚期癌症患者家属长期照顾的压力;第三,提升晚期癌症患者家属对自己身心健康的关注意识;第四,服务对象之间建立朋辈支持网络。
(三)小组性质
晚期癌症患者家属减压小组。
(四)小组对象
H省H市医科大学附属肿瘤医院宁养院所服务的晚期癌症患者家属8~15人,根据小组工作需要,由宁养院负责帮助协调和组织。
(五)小组活动时间及程序
时间从2013年5月~2013年7月,每周二上午10:00~11:30分,共8节。工作程序如下:选取访谈及调查对象开展需求评估;根据需求评估结论确定服务目标、对象;根据服务目标制定服务计划书及单元计划书;选取服务对象,并根据开展服务的状况调整服务方案;开展小组服务工作。
(六)需要的资源(地点和设备、需要购买和准备的器材、人员配备)
宁养院办公室、移动桌椅、开展活动所需的纸、笔、办公文具以及小礼品;宁养院工作人员的配合与支持;开展小组活动的志愿者与社工;宁养院提供的止痛药物;团结稳定的服务队伍;志愿者与社工的专业素养与能力提升;稳定与高水平的督导教师团队。
(七)预计困难和解决办法
第一,没有组员参加或组员太少:积极动员,请宁养院工作人员帮助动员;第二,成员不配合或跟不上进度:把活动尽量搞得有吸引力,并且精练、简洁一点;时刻把他们当成主角,多鼓励、表扬他们,给他们自信心;第三,由于小组成员碍于面子,不愿敞开心扉,因此在小组活动时,尽量鼓励每一位成员发言,也可以在私下与有顾虑的组员进行接触,了解真实原因;第四,小组时间控制不好:准备可选活动内容,根据小组成员的反应或者小组气氛,补充或删除部分内容。
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