一、背景
据不完全统计,全国每年新增儿童肿瘤患者40000人左右,有150000儿童肿瘤患儿处于治疗中,而儿童肿瘤存活率仅为60%左右。其中儿童恶性肿瘤我国每年的发病率为7/10万左右,儿童恶性肿瘤是意外伤害之外儿童最主要的死亡原因。随着医学技术的进步,通过化疗、放疗、手术、造血干细胞移植等方式,部分肿瘤病种的儿童治愈率已上升。
在肿瘤患儿接受治疗过程中,骨髓穿刺(以下简称“骨穿”)和腰椎穿刺(以下简称“腰穿”)是必不可少的且极具创伤性的医疗操作。患儿在接受穿刺过程中会出现不良反应,导致患儿不仅身体上遭受疼痛,在心理上对穿刺也感到畏惧和抗拒,从而导致就医依从性较低,包括12-18周岁的部分青少年患者也谈“穿”色变,对此感到害怕。
因此,医务社工尝试采用“绘本”介入肿瘤患儿的穿刺治疗,以此降低患儿对穿刺的恐惧感,提高就医依从性。
二、文献综述
1、绘本在医疗临床中的运用
国内关于绘本的运用,多用于教学场域,主要是借用绘本工具帮助儿童处理情绪问题,培养阅读兴趣,特殊儿童生命教育介入,社会适应性问题干预等。
而在医院场域的使用,多为护理学、心理学上对门诊儿童或住院儿童的干预,主要目的为提高患儿的就医依从性。医务社工运用绘本进行介入的相关研究较少。杜立婕、翟松分实验组和控制组,用绘本对2-3岁白血病住院儿童进行情绪社会性研究。王凤娟选取情绪类、就医类、沟通交流类等绘本,研究对住院胃肠道疾病患儿的负面情绪和孤独感的影响。刘恋、吴丽芬针对白血病患儿住院期间以及鞘内注射的前中后期进行绘本游戏,有效缓解患儿疼痛感,提高依从性。李育珍、黄哲和等人引导患儿或亲子在输液期间进行20至30分钟绘本阅读,同时对病房环境进行改造,以此种方式转移患儿注意力,有效提高住院患儿的治疗依从性。
绘本在医疗临床中的运用,体现了绘本作为辅助治疗工具的重要作用,在现有的研究中,主要操作者为医护人员,非专业治疗师,少数医院由医务社工协助进行。例如华中科技大学同济医学院附属协和医院由医务社工及有绘本学习经验的老师协助责任护士对住院患儿进行绘本游戏。在介入研究上,多为定量研究,问卷及访谈等定性资料收集方法运用很少。
2、腰椎穿刺操作中的支持性服务
胡沈洁对患儿减轻腰椎穿刺进行研究综述,主要指出有三种方法,一是通过游戏的方式与患儿模拟穿刺过程,讲解手术知识;二是使用药物如复方利多卡因乳膏局部外涂以减轻疼痛;三是通过良好的护理干预主要是心理疏导和日常护理。张晓静、梅竹对血液肿瘤患儿采用叙事治疗中的见证和仪式技巧进行干预,帮助患儿对骨腰穿未知感的恐惧和焦虑。但并未对此做详细阐述。刘园佳运用音乐疗法进行介入,通过询问患儿或家属或主管护士挑选患儿最喜欢的音乐播放,以及操作室环境的改造,以缓解患儿的心理压力。王小梅、陈芳、周丽等人研究由护士借用各种医疗游戏模型向患儿示范腰椎穿刺,再由该护士全程陪伴患儿进行穿刺,在穿刺时提供手机、平板电脑等游戏设备转移患儿注意力。
目前内地对腰椎穿刺为患儿提供的支持性服务为一种主要方式加多种配套措施进行干预。主要方式为游戏模拟,向患儿示范腰椎穿刺的过程,提供信息支持。现目前研究多从护理学进行介入,实施者也主要为护士或规培护理人员。
综上所述,对于患儿腰椎穿刺护理学上已有颇多定量研究,并对患儿减轻疼痛、缓解心理压力都取得了良好的效果。而医务社工借用绘本对患儿进行系统介入,目前的研究还较少。因此,笔者尝试将绘本运用到临床实践中。
三、绘本干预实践及分析
在进行穿刺时,以深圳市两家覆盖儿童肿瘤疾病治疗的三甲医院为例,患儿需要在无家长陪伴下配合穿刺操作,医务社工提供的绘本介入的方式具有重要作用。
1、穿刺前,绘本提供信息
对于骨穿或腰穿的具体操作步骤,什么时间被刺痛,疼痛的持续时间以及疼痛的程度等患儿对所要经历的以上穿刺信息是未知的,该种状态下会增加患儿的恐惧感。有的患儿尽管已经历过,在进行时还是会紧张的询问穿刺的进展。
案例1: 8岁小男孩宸宸从东北转院过来后被告知下午要骨穿,宸宸全身抗拒,大声哭诉“我不要,我不要。”据父母反馈在以前的医院经历过胸骨穿刺,已经给孩子留下害怕的阴影。医务社工所在医院进行髂后上棘部位穿刺,尽管医生已经说明不从胸前穿刺,宸宸依旧抗拒。医务社工和宸宸一起阅读绘本《穿刺,我不怕》,并询问“现在知道骨穿是怎么回事了吗?你还怕吗?”宸宸回答“还是会怕,没有刚才那么怕了。”
在介入前,患儿及家长对穿刺的信息掌握是片面的,医务社工借用绘本《穿刺,我不怕》进行简短宣教,符合儿童思维,通过绘本获取穿刺时的体位,身体感受等信息;同时,也将患儿心中疑虑“什么是穿刺?”“穿刺可怕吗?”通过绘本中主人公的形象描述,患儿可与绘本主人公一起进行冒险。对于穿刺的具体步骤,医务社工邀请负责治疗操作的医生向患儿及家长说明。
2、穿刺中,绘本给予情感支持
做穿刺时,患儿无家长陪同,需独自面对操作。尤其低龄患儿无熟悉的家人,无安全感,恐惧、担心、不安等情绪表现出来,最明显的为大哭,抓住某个固定物或抱住家人,不愿进入治疗室接受穿刺。同时,部分家长面对这样的情景,也会表现出揪心、不忍心。尤其是有新手妈妈在门外听到患儿的哭声,眼含泪水,担心自己的孩子。
案例2: 5岁男孩卡卡知道自己要一个人做骨穿时,紧紧抱住妈妈,哭诉:“妈妈、妈妈,我不要,我不要。”对此,医务社工安抚好卡卡的情绪,向卡卡说明:“妈妈会在门外面一直等你出来。姐姐陪你进去一起好吗?”在经得卡卡的同意后,医务社工陪同卡卡一起进入治疗室,伸出手指让卡卡握住,同时读绘本《妈妈的红沙发》给卡卡听,和他一起聊“最喜欢妈妈的XX”。
医务社工告诉患儿,“爸爸妈妈在门外等待,他们一直陪在你身边。”医务社工陪同患儿一起,通过手部互相握住行为,给予情感上的支持。
医务社工阅读绘本时要注意患儿的体位,以免影响医生操作。医务社工可借助《我爸爸》、《我妈妈》、《妈妈的红沙发》、《好朋友》等绘本与患儿交流熟悉的人。
3、穿刺后,绘本提供情绪管理
穿刺是具有创伤性的医疗操作,虽然会注射麻醉药物,已达到止痛效果,但仍会让患儿感到酸麻等生理上的不适。即使有的患儿已经做好心理准备,在穿刺时依然会哭叫不止,恐惧,对疼痛感难以忍耐。若在操作时穿刺部位未十分精准,患儿接受多次被扎,更增加了疼痛感以及恐惧的情绪。这些疼痛的经历在穿刺结束后仍会给患儿留下心理创伤。穿刺结束后,患儿须躺卧一段时间,部分低龄患儿仍会哭闹不止,部分大龄患儿安静躺卧沉默不语、情绪低落、沟通交流甚少,严重者出现失眠等。
案例3: 10岁半的莎莎在1个月内已做腰穿4次,后被确诊为髓母细胞瘤。因腰穿时,莎莎难以保持固定体位影响操作,除医生外,3名护士配合尽力确保莎莎体位固定。更引起莎莎恐惧感,大声喊叫。莎莎住院不适应,沉默不语,不愿与人交流。社工了解情况后,与莎莎一起阅读绘本《我的情绪小怪兽》。分享在院期间快乐、忧伤、害怕、平静、有爱等事情。社工询问:“做穿刺的时候,你的哪个小怪兽会跑出来呢?”莎莎回答说:“黑色小怪兽,我害怕。打麻醉的时候,我想要医生慢点、轻点。”后经社工与医生沟通,即使操作时都会顾及患儿的感受,“我要打麻醉了,我会轻轻的。你不用怕,好好躺着,保持这个姿势就可以了。”建议医生在操作时把这个讯息说出来,告诉莎莎。同时,了解到莎莎最喜欢娃娃,做穿刺时可以抱着这个娃娃。在第二天下午的穿刺时,莎莎已不哭闹,也不需要3名护士配合。
对于如何降低医疗操作带来身体上的疼痛感,医务社工可在操作时转移患儿注意力或结束后帮助患儿宣泄情绪进行介入。医护人员及家长更多关注在医疗操作的顺利进行,较少关注患儿在被接受操作时的情绪变化、心理感受等主观体验。因此,在结束后,社工可借用《我的情绪小怪兽》、《快走开,绿色大怪物》、《挠挠大怪物》等绘本作为倾听者,帮助患儿去表达内心的感受,宣泄情绪。
四、实践反思
进行穿刺的患儿并不都需要医务社工介入,文中提供了一些问题解决的思路,在实际操作中需“具体问题具体分析”。绘本只是作为介入的一种工具,医务社工介入患儿穿刺的目的是减少患儿对穿刺的恐惧,减少创伤性医疗操作带来的心理创伤,提高就医依从性,同时让患儿有良好的就医体验。
1、建立发挥绘本作用的机制
医院虽有设医务社会工作岗位,但知晓度较低。介入患儿穿刺操作基本为医务社工不时询问护士站了解信息,未形成明确、良好的转介机制。可在护士站、科室宣传栏张贴“穿刺服务”字样,并附医务社工联系方式。
2、组建开展穿刺服务的团队
笔者所在医院,开放床位数2000张,仅一名医务社工,其发挥的作用有限。医务社工已组建一支“医疗专项志愿者队伍”,并进行了专场住院儿童游戏培训。儿科各科室虽设有儿童游戏治疗联络员,但联络员同时也是护士,本职工作已占用大部分精力,未发挥真正联络员的作用。对此,医务社工联合医院相关部门拟招募组建一批相对稳定的社会志愿者队伍,同时在各科室设置固定志愿服务岗位,在通过绘本发挥作用方面补充力量。
3、科学评估绘本实施的效果
科学的评估是最具有说服力,但目前绘本方式介入穿刺的效果评估严谨性不足,仅限于医务社工口头询问患儿的感受或观察患儿穿刺时的表现,未使用疼痛量表、心理健康等相关量表或对照组试验等方式进行完善、严谨的科学评估。
4、选择合适绘本的重要性
绘本是最适合儿童的图书形式。绘本阅读除了能提高儿童语言表达能力,激发想象力等外,在医疗机构使用绘本,能借用绘本形象、生动的形式向儿童患者介绍、科普医学知识,以图文形式情景再现医疗操作。例如上海儿童医学中心出品的《我不怕上医院》系列绘本,以主人公欣欣生病遇到的看病、住院、打针、穿刺等描述为冒险,欣欣遇到了小天使并被选为勇士,欣欣在小天使的陪伴下勇敢接受任务,进行了一系列的探险。在绘本中,将患儿担心的“打针痛吗?”“体检是什么?”等问题通过主人公的形象描述,解答患儿心中疑虑。在这个过程中,家长或医务社工在旁陪同一起阅读,建立的情感联结也帮患儿增加安全感。
绘本应用于现代的医疗过程,尤其是具有创伤性操作的环节,增加了患儿在住院过程中的主动参与,增强了患儿的治疗信心,同时,也符合创建“儿童友好医院”的服务理念,让医疗更人文,环境及服务更友好。
参考文献
杨双琪,王景文,黄晓鹂.我国儿童阅读疗法发展与内容研究[J].晋图学刊,2018(2):45-49. 李敬萍,任安霁,等.漫画及绘本艺术在儿童健康管理中的应用研究进展[J].解放军护理杂志,2019(7):63—69.
(作者单位:深圳市龙岗区春暖社工服务中心)
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