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“岁月虽短,愿生命无憾”——以医务社工介入晚期癌症患者的临终关怀服务为例

董志新 林莲英 2020-08-06 09:52   社工中国网 投搞 打印 收藏

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医务社工运用关注陪伴、鼓励支持、正视死亡、提升尊严与生命质量等技巧开展服务介入,使服务对象获得情感上和心理上的支持,帮助服务对象完善社会支持网络系统,一定程度上缓解其压力,使服务对象能够积极面对疾病治疗并正视死亡,平静地安排好生命最后阶段生活,并帮助服务对象达成最后心愿,有尊严的离世。

摘 要:案例中服务对象因患卵巢癌多次接受手术治疗和放化疗,生命逐渐走向终点。服务对象在生理、心理、情绪方面出现问题,也承受着因病致贫的经济压力。医务社工运用关注陪伴、鼓励支持、正视死亡、提升尊严与生命质量等技巧开展服务介入,使服务对象获得情感上和心理上的支持,帮助服务对象完善社会支持网络系统,一定程度上缓解其压力,使服务对象能够积极面对疾病治疗并正视死亡,平静地安排好生命最后阶段生活,并帮助服务对象达成最后心愿,有尊严的离世。

关键词:晚期癌症患者;临终关怀;医务社工

人,从出生到死亡是一个自然过程。但人在面临死亡时,往往需要处理很多问题,而深陷疾病困扰的病人需要面临更多问题,难以治愈的疾病随时可能恶化、因治疗费用导致的经济压力、难以割舍的亲人朋友以及病痛和死亡带来的复杂心理情绪等问题,对于病患而言都是巨大的难题。近年来,临终关怀在国内很多地方都有探索性开展,强调在人生命末期提升个体的生命质量,使病人在有尊严的情境下离开。临终关怀有以宗教祈福形式开展的,也有以社会服务形式进行的。医务社会工作在临终关怀领域的服务也是处于探索和发展的阶段,实践上由具备专业资质和服务能力的社工依据专业社会工作的理念,通过个案服务为服务对象提供包括生理、心理、社会多维度的关怀与支持,使临终病人生命得到尊重,心灵获得关爱,生命质量得到提高,家属的身心健康得到维护和增强,使病人在临终时能够减少痛苦,安宁、舒适地走完人生的最后旅程。

一、个案基本情况

服务对象阿萍(化名),女,40岁,原籍安徽,10年前和丈夫来深圳寻求发展。从2014年7月被安徽蚌埠医院诊断为卵巢癌,已接受双侧卵巢切除、大肠部分切除和大网膜切除手术;在蚌埠医院做了一次化疗后,又在涡阳医院先后做四次化疗。2015年5月因癌细胞转移做肝部微创手术入住深圳龙岗区第三人民医院治疗,至7月已在本院接受三次化疗,病情没有得到有效控制,社工从医生处了解服务对象治疗痊愈机会渺茫。对于服务对象病情,后续会采用保守治疗的方法。由于生病住院,服务对象一年的时间花费了大约十二万,这让其原本就不富裕家庭遭遇了前所未有的困境。服务对象丈夫腿部有残疾,不能从事重体力劳动,平时给家人做些饭菜,闲时靠捡拾废品维持生计。服务对象夫妻养育了三个孩子,大女儿刚大学毕业,在上海一家单位实习;二女儿已经出嫁;最小的儿子刚满18岁,有一份临时的工作。

医务社工在走访病房的时候,了解到服务对象一家经济压力非常大,希望得到社工帮助,来缓解因病致贫的困境。服务对象住院期间有丈夫陪伴,且家人照顾得很体贴,精神状态尚可,能和同病房的病友及社工等自由交谈沟通;谈及她医疗费用时,情绪比较激动,表示出放弃治疗的想法。对于未来治疗,服务对象担心如果自己病不能治好,最终让家庭负债累累,人财两空,还拖累了孩子。服务对象在治疗中已经知道了自己生命即将走向终点,日常有苦闷哭泣、烦躁易怒、哀伤抑郁等表现。

二、需求评估

根据医务社工对服务对象的表现以及分析评估,本案例中服务对象存在的需求如下:

第一,获取医疗费用资助的需求。医疗费用现实的压力负担,不仅仅在情绪上压迫服务对象,也压迫着服务对象的家人。从服务对象的情感关系角度看,服务对象也希望通过自身的努力,来减轻家人的负担,这是服务对象最初向社会工作者求助的初衷。因此,医务社工需要从资源整合的角度,与服务对象一起寻求社会支持,以减轻服务对象家庭的经济负担,同时也能够较为实际的减轻其心理压力和由此引起的情绪困扰。

第二,获取情感和心理的支持需求。患病以来,高昂的医疗费用让服务对象倍感压力,对生的深深渴望和对治疗痊愈无望担忧,让服务对象陷入痛苦的自我挣扎……一方面,既想获得积极治疗,另外一方面又担心人财两空,让家人承担巨额债务……苦闷烦躁、焦虑抑郁的情绪无处排解。因此,服务对象需要有人从情感角度理解自己,帮助其理清困扰自身情绪的问题并提供情绪支持,为其提供一个情绪和压力的出口,使其能够恢复平稳的情绪来面对问题与困难。

第三,提升生命末期生命质量的需求。服务对象已经知道自身所处生命终点,服务对象需要治疗来争取生命时间,希望能够做好生命末期的各项人生安排,在生命到达终点前回到故乡,在亲人的关爱和陪伴中与这个世界告别。因此服务对象需要在这个阶段获得外界的支持来正视死亡并积极面对,而服务对象的家人因压力和哀伤,能够为其提供的支持和理性情绪是有限的,医务社工可依据自身专业的知识,指引及协助服务对象理性地梳理其各项事务并做好计划性安排,如出院计划、与亲人见面及告别的安排、形式和内容等,并在此过程中及时地提供关怀和情绪辅导。

三、理论基础

(一)社会支持理论

社会支持网络是个人生命过程的组成部分,每个人都拥有自己的社会支持网络。支持系统对个人应对困境有重要的支持作用,他们可以在情感上或者行动上给予服务对象一些支持,协助服务对象应对或摆脱困境,帮助服务对象恢复社会功能。从类型来划分可分为以社会工作者、医生、律师和其他专业的助人者为正式的社会系统,家人、朋友及邻近等熟人为基础的非正式支持系统。

在本个案中,服务对象的社会支持网络不够完整,需要社会层面提供在资源性支持。服务对象的原生家庭系统不在深圳,家人和亲戚、朋友等能够给服务对象给予有限的经济援助和情感支持;正式的社会支持系统中,由于服务对象为流动人口,没有正式工作,与社区联系不够紧密,所以在单位及社区政府部门的这一支持系统部分较为薄弱。医需要医务社工协助其完善社会支持网络体系、实现资源与服务需求的连接,并协助其寻找和挖掘新的可用资源,在这一体系中获取治疗经费的支持,以延长服务对象的生命。

(二)临终关怀是向临终病人(生存时间少于6个月)及其家属提供一种全面的照料:包括生理、心理、社会等方面,使临终病人生命得到尊重,症状得到控制,生命质量得到提高,家属的身心健康得到维护和增强,使病人在临终时能够少痛苦、安宁、舒适地走完人生的最后旅程。服务对象处于癌症末期,基于病程发展,若进入到生命末期,也需要社工提供心理慰藉及关怀支持的服务内容,最大限度提升其生命质量。

服务对象所处癌症晚期,服务对象需要在对生的渴望和对死的恐惧的矛盾情绪中完成人生最后的里程。社工从维护个体生命尊严,将人文关怀融入专业服务,从关怀个体身体、心理,的视角出发,一方面帮助服务对象调整心态,配合必要的治疗来争取时间和精力做好生命末期的各项人生安排;另一方面,以植入希望协助服务对象达成落叶归根的愿望回到故乡,在陪伴与关怀中,与服务对象积极面对一同走过困境,并对服务对象家属做好预防性的心理支持以及在服务对象去世后提供哀伤辅导。

四、服务计划

(一)服务目标

总目标:协助服务对象正视生命过程与死亡,为其提供生命末期关怀,使其少遗憾、有尊严地走完人生里程。

具体目标:给予服务对象情感上和心理上的支持,安抚服务对象的情绪,协助其调整因病致贫而带来的心理负担和放弃治疗的消极想法;通过资源整合,帮助服务对象寻找新的可用资源,帮助服务对象建立新的支持系统,缓解她因病致贫的困境及由此带来的压力;协助服务对象梳理生命末期需要处理的问题,通过陪伴关怀支持,助其完成最后的心愿。

(二)服务策略

结合临终病人(生存时间少于6个月)生命特征,从服务对象生理、心理、社会等多角度关注病患生命质量,运用关注陪伴、鼓励支持、提升尊严与生命质量等技巧开展服务接入,使服务对象获得情感上和心理上的支持,帮助其缓解因病致贫的困境,使服务对象能够积极面对疾病治疗并正视死亡,平静地安排好生命最后阶段生活,并帮助服务对象达成最后心愿,使生命历程完整无憾。

1、在和服务对象接触中,通过陪伴、倾听、鼓励支持、专注、同理心等技巧,缓解情绪上的困扰,降低其放弃治疗的的无助感,增强其积极面对疾病的信心。

2、通过与服务对象和家属面谈,理清思路,协助其申请有关医疗救助,利用媒体,周边社区等可用资源,协助服务对象筹集善款,缓解因病致贫的困境。

3、通过与家属、医生和服务对象进行深入沟通,对服务对象的病情、治疗情况、家庭、个性、信仰、职业、兴趣等进行的全面了解,开展适切的生命关怀服务,并协助服务对象做好生命最后阶段的事项安排,助其达成最后心愿。

五、服务过程

(一)关注陪伴支持,建立良好的专业关系

服务对象入院后,医务社工通过日常拜访,详细了解服务对象的入院原因,病情进展情况,患者对病情的看法和态度。接案后,医务社工更逐渐详细了解服务对象家庭成员的基本状况、治疗费用情况、社会支持网络等信息。在医务社工的陪伴、关心和鼓励下,服务对象表达了很多平时无法讲出的心里话,情绪逐渐趋于平稳。社工在和服务对象接触的过程中,以简单易懂的方式让服务对象了解社工的工作内容和性质,感受到社工对她的关注和支持,逐步建立了良好的专业关系。通过病房探访、面谈、陪伴、关注和倾听,医务社工给予服务对象心理上的安慰和情感上的支持,使得服务对象能够信任社工,进而能够及时发现她的更多的想法和感受,为社工接下来工作目标的制定明确了方向。

经过近一周陪伴和沟通,医务社工了解到服务对象在患病和治疗的一年时间里,已经花费了12万之多。不仅花光了家里所有积蓄,还欠下了几万元的外债。服务对象是农村户籍,在深圳无医疗保障,新农合保险报销金额有限,而且未来的治疗也有很多的不确定性,如果手术后癌细胞继续扩散,那治疗费用会进一步增加。服务对象担心自己的病就是一个无底洞,会拖累家里人,她不愿意到头来人财两空。所以时有放弃治疗的想法。

通过和服务对象交谈,社工了解她因病就医产生的经济困难和心理上的冲突,分析得知目前服务对象最大的困难就是缺乏治疗费用,如果治疗费用问题能够解决,则会较大缓解她因病致贫的压力。通过与服务对象沟通协商,社工与其确立初期的工作目标,服务对象和家人都需要积极行动起来,与社工一起其争取包括亲属朋友、社区和社会政策范围内的可争取资源支持,解决后续治疗费用问题,缓解因病致贫的压力;增强服务对象积极治疗的信念,家属增加陪伴时间,减少生命中的遗憾。

)整合资源,缓解就医经济困难

  医务社工及时梳理有效资源信息,并与服务对象及其家人一同商议资源整合的服务计划,包括为服务对象提供的经济援助申请信息,整合媒体和社区资源,多管齐下,帮助服务对象筹集后续治疗费用。

向社会求助需要服务对象理性自决并积极参与,社工运用支持、鼓励、同理心等技巧,持续给予服务对象及其家属情绪和心理上的陪伴,鼓励家庭成员间的相互扶持,共同面对困难。经与服务对象协商同意,服务对象通过媒体向社会寻求援助,经社工协助,服务对象联系到深圳侨报记者,记者对其患病及求助信息在慈善周刊版面上进行报道,获取社会关注,争取社会力量支持和帮助。

2、在社区层面,医务社工通过和服务对象居住地社区社工联动协作,向街道政府部门汇报病患情况并争取支持,经多方努力,社区妇联工作人员到医院对服务对象慰问,送上慰问物资和1000元慰问金,一定程度上缓解服务对象短期的困难,也增加了服务对象的治疗的信心。

3、 医务社工在经过与服务对象商议并取得服务对象同意后,协助其发起网络众筹项目,于“99公益日”前在腾讯乐捐平台成功上线。众筹过程中与服务对象沟通协商共同提高众筹效果的策略,鼓励服务对象主动利用这次机会,通过微信群、朋友圈、QQ群等大量转发消息进行募款并同时获得平台配捐支持。服务对象在重病阶段能够积极配合并发动亲朋好友共同努力,积极转发消息,筹款项目运作取得了很好的效果,在腾讯乐捐线上平台线上募集了9千多元善款援助,线下募捐到1万多元直接援助,较大地缓解了服务对象治疗经费的困难。 

缓解情绪,提供生命末期关怀服务

根据服务对象病情以及和主治医生的沟通,社工得知服务对象生命处于生命临终所处的阶段。服务对象知道自己的病情,她有时会对家属表示出烦躁,并容易发怒,因为一点小事就发很大脾气,也会和社工表示自己不想拖累孩子和家人,也不想死在医院里,要回老家等等。根据服务对象表现及临终关怀常见的心理阶段特点,判断其处于愤怒期和协议期。处于愤怒期,服务对象往往会有忧伤、感叹、焦虑、痛苦、愤怒、挫折、失望、自暴、沮丧等情绪产生,在这时医务社工把服务对象的愤怒看成是一种健康的适应性反应,对服务对象来讲是有益的,千万不要把她的攻击看做是针对某人而予以反击,对她的不礼貌行为也要尽量忍让克制。帮助她不要压抑,要与她共同承受,协助她把这些情绪宣泄出来,分担她的失落与愁苦,让她心里好过些。同时要做好家属的工作,共同给予服务对象更多的关心、爱护、宽容和理解,使她能发泄愤怒和情感。经过愤怒期,她开始逐步接受临终的事实,希望不要因为自己生病而拖累亲人,在社工及家属努力下,已经为其募捐了一些款项,缓解了家庭困境,服务对象很欣慰。

表 1:社工院内探访服务对象谈话记录 

社工:阿萍,你好,有好消息带给你!

案主:是嘛?(看见社工,很高兴,她拉着社工的手,脸上露出愉快的表情)

社工:发起筹款几天的时间线上众筹有9000多元了,而且通过转发信息,你女儿单位也在帮助你们筹款了!

案主:不知该怎们感谢你啊,董大姐。

社工:这个要感谢你自己,越来越坚强,只要有信心,我们一起努力,问题总是能解决的。

案主陈诉:真是,这也多亏了你的开导。我现在也很后悔,本来就日子不多了,还总是对他发脾气,其实我知道他也很不容易……你们给我带来希望,这几天他也确实里外的忙。有你们帮忙,总算减轻了一些负担,真是感谢……

社工:这你就别客气,我会一直陪着你,也会跟进筹款情况的。

案主:真的感谢这段时间你对我的陪伴和帮助,等我过几天身体情况好些了,就可以回家了……(沉默了一会)现在我想开了,人总有那么一天,但能落叶归根总算完整,回去我要陪陪家人,尤其是疼我爱我的婆婆,我不想留下遗憾,还有很多朋友和曾经的伙伴,能再见一面都很不容易了。(低头沉默)

社工:其实你已经都想好了,对吧?(社工把手放在案主的手上,安慰她)我和你老公也聊过了,他说家里人已经把房间整理好了,还买了新的毯子和被子。婆婆也特别想你,等着盼着你回去呢!(社工面带微笑,鼓励她)你看你有这么好的婆婆,也让我这婆婆都没了的人好羡慕啊?

案主:是啊,我的婆婆是实实在在地对我好,就像对待亲生女儿一样。如果不是为了讨生活,我们真不忍心离开她,四处奔波。你看,这是我和婆婆的照片。(案主从枕头下面拿出照片给社工看)一般人还真摊不上这样的婆婆(脸上洋溢着微笑),我见过太多婆媳闹得不像话的家庭了,我是很幸运的。

社工:(社工观察到服务对象有些虚弱)是啊,不是谁都有这样的婆婆的。阿萍,你该休息一会了,听医生的建议安排,应该过几天就可以回老家了,所以要注意合理休息,晚上好好睡,养足精力。

案主:好,有时间你就多过来,和你说话很开心。

社工:好的,一有空我就过来看你哈!

…………

社工通过多次接触,也了解其之前的幸福生活,服务对象告诉社工家里人一直对她都非常好,尤其是年迈的婆婆,多年来一直都像亲生女儿般对待她、宠爱她。服务对象还拿出之前和丈夫以及孩子在一起的照片,和社工讲她们曾经的生活,社工看到服务对象沉浸在过去的快乐中,脸上有着愉悦的表情,社工也因势利导,帮助服务对象回忆过往,找回她曾经的美好记忆。社工也进一步了解服务对象的最后心愿,她想过些天回老家休养。看看婆婆和其他的亲朋好友,和她们度过最后的时光。社工非常理解她的想法,尊重服务对象选择,在她和家属商议后,帮助制定出院计划,提醒服务对象列所需药物清单,在休养时备用。与医生沟通服务对象休养期间饮食及注意事项等。在做好准备后,服务对象在家人陪伴下回老家调养。

四、跟进关注服务对象家人哀伤情绪,开展丧亲情绪疏导

社工经过和服务对象2个月的接触,了解服务对象的最后心愿,她希望最后的时光在老家度过。经过与医生商量后,服务对象办理出院后与家人一起回安徽老家休养,社工多次电话联系服务对象及家人,询问其回家后情况,得知服务对象回家后虽然身体很弱,但精神状态有了较大的转变,关系较好的亲人相继来探望,丈夫孩子在为数不多的日子里尽量多地陪伴在她身边,婆婆更是每日床边陪伴,婆媳之间有说不完的话,虽然病痛折磨,但服务对象的脸上还是出现了一些的笑容,在医院中经常出现的焦虑、痛苦、愤怒等情绪没再出现,最后的时光里,服务对象没有表现太多的恐惧,而是更多地表达了能够回到家乡实现了自己落叶归根的愿望,和家人在一起很开心。

9月下旬服务对象在老家去世。家属与社工反馈说服务对象走的虽然匆忙些,但是很安详、平静。和亲属友好的告别,也在最大程度上安排了孩子和老人以后的事情。可以说服务对象是了无遗憾的离开了这个世界。社工知道她去世,也感到很难过,但知道服务对象亲人会更加伤心,虽不能当面辅导,但也多次借助微信联系家属,给予家属安慰及支持,对家属悲伤情绪予以关注和疏导。家属因为有社工预先介入和后续情绪支持,虽然哀痛,但较为平静地处理好服务对象的后事,并逐渐回归正常的生活轨道。

案例评估

(一)目标达成情况的评估

1、社工通过日常病房探访,运用面谈及沟通等专业技巧,陪伴服务对象,了解服务对象及其家庭的经济状况需要工作员帮助其寻找救助渠道,缓解服务对象一家因病致贫的窘境。社工联系到深圳侨报记者对服务对象病情进行报道开展筹款服务,协助服务对象家人开展线上众筹以及联系服务对象居住地妇联组织、社区社工等开展多方开展线下筹款援助,累计募集善款2万余元和部分慰问物资,一定程度上缓解了服务对象的经济压力。

2、通过社工接触和了解服务对象,在其所处的临终时间里,根据不同阶段给与相应的关怀服务,社工帮助服务对象回忆过往美好的生活经历,使服务对象达成最后心愿,有尊严的离开。社工在提供临终服务时既考虑了服务对象生命质量和希望,也同时关注到了其家属的需求,根据情况适时做情绪疏导及哀伤辅导。

社工以专业服务给予服务对象情感上和心理上的支持,在陪伴中持续安抚服务对象的情绪,使服务对象心态由消极情绪化转换到积极面对困境;凭借资源整合发展链接社会资源,完善和建立社会支持系统,缓解她因病致贫的困境;协助服务对象梳理生命末期需要处理的问题,通过陪伴关怀支持,助其完成最后的心愿,综上判断,服务目标较好达成。

(二)工作人员自评

     在个案服务中,社工运用了专业的方法和技巧,包括运用专注、倾听、同理心等技巧,与服务对象建立了很好的相互信任的专业关系;社工在服务过程中也帮助服务对象进一步挖掘自身周边资源,以及链接到社区、媒体等资源为服务对象所用,缓解了服务对象一些经济压力。期间社工起到了陪伴者、支持者及资源整合者的作用;社工从人本主义思想出发,以真诚、同理等专业技巧,秉承案主自决和助人自助理念,对处于生命末期的服务对象提供关怀和支持,从身体、心理、社会多个维度持续进行评估服务对象状态,并及时调整工作策略,满足其生命最终阶段的精神需求并助其完成最终心愿,有效的发挥了临终关怀的作用,使服务对象通过与家人、社工共同努力,最终有尊严地告别世界,并及时对家属情绪提供疏导支持和服务对象辞世后的哀伤辅导。

(三)结案评估

从服务成效来看,社工在个案服务中着重从情绪方面给予服务对象情感上和心理上的支持,安抚服务对象的情绪,协助其调整因病致贫而带来的心理负担和放弃治疗的消极想法;通过资源整合,帮助服务对象寻找新的可用资源,帮助服务对象建立新的支持不断完善社会支持网络系统,缓解她因病致贫的困境;在服务对象处于生命临终阶段给与相应的关怀服务,帮助服务对象回忆过往美好的生活经历,平静地接受目前自身的状况,正视死亡与生命的关系,平静地安排好生命最后阶段生活,使服务对象达成最后心愿,有尊严的离开。服务对象去世后,社工也通过电话及微信方式联系家属,给予家属安慰及支持,对家属悲伤情绪予以关注和疏导。

基于个案工作计划的目标基本达至以及服务对象最终已去世,社工选择结束个案。

 专业反思

在服务介入晚期癌症患者的过程中,社工需要有较为坚定的信念和理性思维,既要保证带给服务对象以正向的信念,同时要让服务对象及其家人能够勇敢地面对命运的挑战及生活中的现实。在一般的人生经验中,晚期癌症患者等于被命运宣判“死刑”,这种情况下,一般服务对象和家人的情绪都会很消极,服务介入存在很大的困难。本案中,社工以积极和理性的心态介入,运用社会支持和临终关怀理论对案主的情况进行了分析,通过关注、倾听、支持、鼓励、同理心等技巧取得了服务对象及家属的信任并建立良好的服务关系;在这个过程当中,社工对服务对象的真诚陪伴,积极关注服务对象的心理变化,用耐心和坚持让服务对象及其家属非常感动,陪伴成为最有力量的支持;社工在服务过程中与服务对象分享对生命的理解,并赋予服务对象最后的人生信念以积极意义,鼓励支持其在最后的时光里过得有意义,同时工作人员积极跟进整合各类社会资源,并取得明显效果。

本案例中的难点在于服务对象及其家属关系的建立,在癌症晚期的阴影下,积极的心态和对生命的历程的正确认知对于服务对象本身和家人尤为重要,如何正视生命与死亡的关系,如何在最后的生命进程坚守自己的人生信念,以积极正常的心态对待最后的人生历程,虽然服务对象最终离世,但整个个案的服务成效和积极意义还是发挥出来了。不仅服务对象和家人都有了新的人生经验,就连社工本身也在服务过程中重新体悟到了人生过程的积极意义。

(作者单位:深圳市龙岗区春暖社工服务中心)


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