徘徊在医院与民间之间，纠结于市场与公益两端

南方日报 2014-04-15

制图：谭唯

《圣经》上说：“天下万物都有定时，哭有时，笑有时，生有时，死有时。”

桃姐说：“吃奶嘴有时，进棺材有时。”

这一对白来自2012年感人至深的文艺片《桃姐》。每个人在出生的那刻，就注定了死亡的结局。在临终前的最后一段路怎么度过，决定着一个人最后的生命质量。临终关怀，便是为此而生。

近年来，以关爱临终病患者为目的的临终关怀，逐渐得以在中山实践。从最初的个人发起，到如今的社工机构积极参与，它经历了一段相当坎坷的道路。但时至今日，这个全新的领域，同样渴望得到社会更多的“关怀”。

1 终前的生命 亟需关爱

直到鼓起勇气去医院做检查，73岁的刘姨（化名）才被确诊为癌症晚期。身体同样很差的老伴张伯（化名），不敢将这个消息告诉刘姨，只是跟她说：“身体长了个肿瘤，医生在想办法怎样做手术摘除。”

如果不做治疗且心态不佳，刘姨可能仅剩下一个月的时间。但困窘的家庭现状，又让张伯倍感压力，不知怎么和刘姨相处。“得知她病情的时候，我的双脚一下子软了，头脑一片空白，不知道该怎么办……”

在医院里，张伯了解到有一个临终关怀组织，可以免费帮他提供关怀服务。张伯找到了这一组织的负责人虹廷，虹廷给他提了个建议：“改善家庭氛围，帮助患者尽可能完成她此前未实现的愿望。”

在接下来的一个多月里，张伯帮刘姨完成了很多心愿。刘姨虽然身体不怎么好，但心情却一天比一天开朗。如今，她已经超过了医生认为的“大限”将近一个月。

“对于临终者而言，心态十分重要。许多老人往往在得知即将离世时，因为彷徨不知所措，心情极度郁闷，不到一个月就离世。临终关怀的价值，就是尽量减轻病人心灵哀伤和躯体痛苦，让他们得到更多关爱。许多人因此而延长了离世的时间。”虹廷说道。

在中山，类似刘姨这样的案例并不少见。虹廷此前向相关部门了解过，中山平均每天有8个人诊出癌症，每天有6个人因为癌症而离开这个世界。而目前没有一个医院设有真正意义上的临终关怀病区。

更令虹廷感到担忧的是，如今社会的主力80后，许多人的父母已经六七十岁，患上癌症的几率很高。一旦遇到突如其来的疾病，许多病人的家属根本不知道如何应对。甚至于，许多30多岁的人也患上了癌症，处于事业上升期的他们，更多时候会感到绝望与无助。

无疑，不管是考虑眼下还是放眼未来，在中山推广临终关怀十分必要。

2 临终关怀  在中山逐渐破冰

或许，虹廷是中山最早接触临终关怀领域的人。她的职业是一名心理咨询师，参与做义工已经多年。正是这些年的义工经验，让她接触到了许多重病患者。他们去世前彷徨而不知所措的场景，令虹廷感触极深。

此后，她开始有意识地关注临终患者，希望通过自己的专业心理咨询，为病人及其家属带去慰藉。原本只是单枪匹马的她，后来又与另外一群志同道合者因为共同的理念走到了一起。

因为共同关注北京“OFS”助学公益团体，她和网友“谢拉姆”相识。谢拉姆失去亲人后，建立了“中山关癌互助之家”的qq群，虹廷随后加入了这个群。很快，博爱医院一位肿瘤专家也加了进来。

qq群刚建起不到两周的时间，就有几十个人加入，后来每天都陆续有人加入。甚至，多年不联系的同学看到q群后也加进来，寻求帮扶。这个群主要以癌症患者家属为主，也有少数正在康复的癌症病人。

在这个网络虚拟空间，网友们组成互助小组，交流解决办法，甚至交流特效药、偏方。“我理解，但也担心这样的状态。”虹廷坦言，因为这群病人不在专业的医院寻求治疗方案，而是在外面寻找。当病人的家属带着彷徨的情绪，金钱的压力，就很难理性为亲人寻求最科学的治疗方案。

虹廷的担忧，也得到了众多朋友的支持。针对中山缺乏临终关怀的公益机构这一现实，去年年初，他们通过政协委员刘铮，在两会期间提交了《关于在市级医院设立临终关怀病区的建议》，希望借助政府的力量，把临终关怀的理念推广到社会上。

去年9月份，由虹廷等人发起的“守望——临终关怀志愿服务计划”，在中山首届“博爱100”公益创投项目中胜出，获得了3万元的启动资金。

3 大多医院临终关怀区成摆设

中山民间热衷公益的人，不断在临终关怀领域进行着深入探索。事实上，中山几大医院一早也开设了相应科室，却因为种种原因而搁浅许久。

记者了解到，去年年初，在中山市登记临终关怀科目的医疗机构有9间，其中市级医院有2间，镇区医院5间，医务室1间，门诊部1间。但由于优质医疗资源的紧缺、医院运作机制、专业人员匮乏、社会接受程度等原因，各医疗机构的临终关怀服务并没有得到很好的发展。

虽然中山市博爱医院曾一度在急诊科处设有临终关怀病房，但因种种原因未能正常使用，此后便再无一家公立医院建有真正意义上的临终关怀病区。

目前，中山仅私立的华宇乐颐老院设有临终关怀病区，共有20张床位。不过，该病区的住院者大多以颐老院的老人为主。外院患者特别是晚期癌症患者寥寥可数。

为何看似美好的临终关怀病区，却最终成为虚设？

“家属在陪伴患者经历这么一番病痛后，不少人需要一段时间才能平静地面对未来的生活。临终关怀项目，要做的就是通过医护人员的护理和志愿者的服务，减轻临终者的心灵哀伤和躯体痛苦，让他们有尊严地辞世，让他们的家属都能平静地面对未来的生活。”虹廷认为，由于临终关怀工作涉及多种学科，中山目前仍以护理人员为主，专业化人才匮乏，这直接导致了临终关怀病区难以发展。

另外，这与市民的观念还是有较大关系。因为相当多的人对临终关怀这个领域缺乏认识，甚至许多人还带有误解。

虹廷透露，刚刚获得公益创投优胜奖的时候，中山有一家公司找上门了，有意投入资助这个项目。虹廷等人兴致勃勃递交了项目方案之后，对方却放弃了，因为感觉临终关怀“不太吉利”。

4 社工力量正逐渐介入

虽然成长面临重重阻力，但中山的临终关怀领域，正在逐步发展。

虹廷的临终关怀项目已经跟博爱医院和小榄人民医院展开合作，目前进展顺利，市民认可度比较高。小榄人民医院还正式拿出一个病房出来作为临终关怀的病区，病房中设置有两个病床。

除了虹廷所带领的临终关怀队伍外，近日大涌社工综合服务中心也首次尝试开设长者善终关怀项目，社工通过“心灵慰藉、自我实现、生理护理、心理护理、善终教育、美丽人生”六个层面，提供善终服务。

据该中心相关负责人介绍，游戏项目的每个环节，都会先通过一些带入主题，并邀请成员做人生分享或者表演唱歌等，引导组员分享及反思，认识生命与死亡的存在，寻找自己的生命价值。

除了民间层面的推动，政府层面也已经有了动作。

如市卫生局去年便提出，鼓励综合医院广泛开展临终关怀服务，计划将与医保部门作进一步的沟通协调，对于临终关怀服务予以一定的倾斜，鼓励和扶持医院开展有关的服务。同时还将继续实施对社会资本举办临终关怀医疗机构的扶持政策，在机构准入等方面予以扶持和倾斜，引导社会资本尤其是慈善或公益机构去举办类似的医疗机构。

在专业队伍建设方面，市卫生局还将加强与社工委的进一步沟通协调，探索组建中山市的临终关怀专业志愿者队伍。市民政局也提出，临终关怀社工服务是老年人社工服务和卫生领域社工服务的融合服务，下一步社工服务将逐步向这一领域逐步扩展。

5 临终关怀体系如何健全？

放眼国内，目前也仅有少数大城市有较为成功的临终关怀案例。如果中山大力推进，可以采取哪种方式？

刘峥、陈锦霞等市政协委员提出的建议中，希望能在市级医院设立临终关怀病区，对医生判断存活期不超过半年的患者，提供临终关怀服务，进行适度治疗，减轻患者痛苦，提高病人的生活质量，并逐步向镇区、社区医院推广。

这些临终关怀试点病区中，可对晚期病人进行药物止痛、非药物止痛、心理护理等。病区设置家属陪伴室、话疗室、关怀室、沐浴室等辅助设施，营造轻松氛围。试点成熟之后，在全市进行推广。同时可组建临终关怀专业及志愿者队伍，协助医护人员，为晚期病人提供心理疏导和服务。

而在虹廷设想的模式中，希望构建的是医院与社区卫生站合作、社工与义工联动的方式：

癌症晚期患者中，有相当大一部分采取了姑息疗法，他们可以居家临养。如果他们需要止痛或者护理指导，可以在卫生站实现，不必专程跑去医院。而政府通过购买社工服务后，专业的社工可以定期上门，给予患者或者其家属各种临终关怀。

此外，癌症治疗费用高居不下，许多患者家庭因病返贫。虹廷建议，政府以及市红十字会、市慈善总会等机构可设立专项基金，对晚期癌症病人进行一定的医疗费用补贴。她也建议，政府可以将临终关怀的费用纳入医保范畴，目前在上海等大城市，已经率先采取了这一做法。

■名词解释 临终关怀

在国内，临终关怀是医学界一个新领域，涉及心理、伦理、社会、医学等多门学科。它探讨的是在一个人即将走完人生旅途时，能否通过医护人员（包括亲属）的护理减轻病人心灵哀伤和躯体痛苦，得到更多关爱。对象主要是60岁以上受疾病困扰需要临终关怀的孤寡老人、植物人以及癌症晚期患者等。