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如何构建关爱自闭症儿童的社会支持网络

邓丽春 郑富桢 2019-05-05 11:23   社工中国网 投搞 打印 收藏

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关爱自闭症儿童,需要宏观政策的保障,建立更切实帮助自闭症的相关制度,结合本土特点,加强与政府相关部门的沟通,影响环境的改变,推动社会更具合力,加强大众对自闭症的认识,动员更多的社会资源积极投入。

背景介绍

自闭症,又称孤独症,是一种广泛性的发育障碍。据2017年《中国自闭症儿童发展状况报告》中称,中国的自闭症患病率约为1%,中国自闭症患者可能超过1000万,其中,0-14岁患儿的数量可能超过200万。自闭症儿童主要表现为不同程度的言语发育障碍、社会交往障碍、兴趣范围狭窄和行为模式刻板。绝大多数自闭症儿童家长在孩子确诊为自闭症时,往往无法接受,也害怕他人异样的眼光,承受着生活、心理和社会等多重压力,对生活失去信心,对未来迷茫,不知所措。当今社会,自闭症这一特殊群体依然受到不同程度的歧视和排斥。从2008年起,联合国确定每年4月2日为世界自闭症日,以引起社会各界对其关注。笔者所在的广东省惠州市惠阳区惠心社会工作服务中心通过6年时间,积极探索“社工+康复师”服务模式联动关爱自闭症儿童,累计整合超过200家包括公益组织、社会团体、爱心企业等在内的社会资源参与自闭症关爱倡导,逐步形成了较为稳固的社会服务网络,运用社会资源协助自闭症儿童建立社会支持网络。

理论支持

社会支持理论。社会大众对自闭症的认识和了解不够,有的认识存在偏差,简单理解自闭症为不爱说话、心理封闭、内向的孩子;有的甚至认为自闭症特别可怕,会伤害到个人或影响自身的生活及发展,普遍市民对自闭症的认知不足,常常避而远之。而自闭症儿童家长害怕他人的排斥或嘲笑,较少陪伴孩子出门,也产生了诸多孤立感和无力感。因此,不同程度影响了自闭症儿童的网络干预,使自闭症儿童的社会支持关系不断弱化,难以有效融合社会。社会环境因素影响社会支持程度,自闭症儿童长期处于封闭的社会生活环境中,对社会支持网络的利用缺乏。自闭症儿童的康复发展,有赖于广泛的社会支持网络构建,强化自闭症与社会的紧密联结,提升社会对自闭症的科学认识、理解、接纳及关怀,创造和谐共融与互助的社会环境。

服务计划

中长期目标。一是普及自闭症科学知识,增加市民对自闭症儿童的正确认识和了解;二是整合社会资源,关爱自闭症群体,增强其网络支持,促使自闭症儿童家庭积极改变生活,乐观面对未来;三是倡导社会关注和支援自闭症儿童,共同建立接纳和包容的社会融入环境。

实施策略。社会工作者前期发挥资源链接者的角色,挖掘和分析自闭症儿童对社会支持的需求情况,运用资源检查表,评估现有及潜在的社会资源情况,进行针对性分类处理;通过各种渠道,协调各类服务系统,如政府福利部门、学校、医院、爱心企业、社会服务机构等,将所收集的信息填表,建立资源库;激活、运用和维系内外部资源,建构社会支持网络。

介入手段。关爱自闭症儿童的执行团队分为策划组、外联组、宣传组、后勤组、微心愿服务组,在服务的前期准备、中期实施、后期收尾阶段,各组都有着明确的工作职责、任务分工、预期完成时间和进度反馈。通过编印关爱自闭症知识宣传单,制作关爱公益宣传片,开展公益徒步,认领自闭症儿童微心愿等,积极整合和运用社会各种力量,营造关爱自闭症儿童的健康氛围,并间接采用小组工作、“引进来”探访关爱的方式。

实施过程

(一)评估社会资源情况

自闭症儿童特征的错综性因素,根据设定的服务目标,需要划分社会网络的不同情况,包括网络内的构成类型,如职业、擅长领域,网络中各子系统的联结距离及分布情况,对自闭症儿童干预效果范畴的影响程度,等等。社会工作者从人力、物力、财力三个方面挖掘归类,或将现有及潜在资源,即对已经存在且正在使用的资源、已存在但尚未使用的资源分别能够解决哪些实际问题,进行评估分类,建立社会资源档案并编列社会支持服务手册。

(二)掌握社会支持状况

根据编册的社会资源类别,通过登门拜访、走访调查、间接询问、文献查阅等,初步识别和筛选能够利于自闭症儿童支持网络构建的对口资源,填写资源联系表,内容包括名称、合作目的、共识方向、联系人、联系电话、地址等基本信息,更为详细地呈现整个支持网络结构组成。需要留意的是所提供的资源条件,确认是否存在收费、收费标准等。有的服务联动,利益相关方中涉及商业性质内容的,诸如场地租赁、活动物资成本收取等情况,需要在洽谈阶段作相关了解。经过实践探索,关爱自闭症儿童服务的资源,一般有活动场地、舞台音响、宣传展位、宣传物料、纪念品赠送等硬件,同时还有技术支持,如宣传品设计、安全急救、主题摄影、主持展示、游戏带领、解说推介等,分别给予自闭症儿童不同方面的支持互动。

(三)建立社会支持关系

社会工作者需要更敏锐捕捉、深入细致,与社会支持网络中的任何一方有效联结,逐步洞悉和形成关爱自闭症儿童的支持系统。一是争取具有共同需求的利益相关方积极加入,其中需要有较为一致的服务价值观,便利日后对接沟通的顺畅,减少磨合成本的损耗;二是运用优势视角,动员参与的社会力量,可优势互补,不仅让合作方承担社会责任,提高参与关爱自闭症的责任意识,还能同时进行自我宣传,亦能增进参与者之间的交流,促进其归属感和凝聚力。在建立平等的伙伴关系中,社工应避免以权威的姿态出现,鼓励式参与,建立良好的协同关系,达致多赢的社会服务局面,让自闭症儿童的服务网络越织越宽。

(四)发挥社会支持作用

根据关爱自闭症实施方案,服务总统筹、顾问、副统筹、组长、组员等层层对接,前期召开动员会议,共识服务方向和目标,不断提高参与的内在动力,并且明确和落实分工。社会工作者曾通过向壹基金申报“蓝色行动”、“做一天百分之一”系列服务项目、基层社会治理创新项目等,纷纷引进了关爱自闭症儿童的服务资源,从中也开展了自闭症家庭情感引导陪护服务、自闭症家长互助小组等,使自闭症儿童家庭重拾信心,助力自闭症儿童的社会康复。笔者和所在团队还将自闭症儿童的日常画作,制作成明信片,联同各类自闭症知识材料发给公众;邀请参加者在关爱自闭症签名墙行动倡导、公益认领助力圆梦自闭症儿童微心愿;发动500多名爱心志愿者参与公益徒步,亮起各种“关爱自闭症”旗帜标语,为自闭症儿童营造正面的关爱氛围;在6条公交车路线共200多辆公交车进出门口处,张贴自闭症公益宣传海报;于户外路边各类醒目标识LED屏幕,播放关爱自闭症公益宣传片,也创造性地突破地标建筑发出公益倡导,比如在“世界自闭症日”连续5天夜晚,诚杰壹中心5A超甲级写字楼共253米的巨大LED玻璃屏幕上,呈现宣语“‘让爱来 让碍走’——世界自闭症日,邀您一起关爱星星的孩子”,引起了社会的广泛关注,这一举动也让市民对壹中心的商业广告性质有了改观,让这座城市地方标志性建筑瞬间成为了公益之标。根据所搭建的社会支持网络,采用各种有效方式,将现有且可利用的资源最大限度地发挥价值。

(五)巩固社会支持关系

社会支持网络的有效运用,离不开持续的服务关系。一是服务过程中重视和尊重利益相关方的付出,积极肯定其努力,可回赠活动纪念牌匾、致谢锦旗、颁发证书,或赠送自闭症儿童的手工作品、手信签名等,满足参与方的价值感;二是通过后续的节假日、周年庆等给予温馨的祝福关怀,保持服务的信誉,维系良好的合作关系;三是社会工作者由引导者到协助者,反馈和满足利益相关方的服务诉求,根据各公益服务队的特点、兴趣和特长情况,组建和培育服务策划、动员参与、组织协调、外部联结、主持带领、徒步领队等服务队,孵化和发展了“星语心愿”自闭症儿童互助队,培养骨干力量,传递“用生命影响生命”的理念,传播公益精神,并灵活创新服务,吸引其持续关注支持;四是提炼服务总结经验,梳理指引程序,建立关爱机制,将关爱自闭症倡导活动深耕细作持续开展。

专业反思

在关爱自闭症儿童的社会支持网络建立上,运用社会资源来开展服务,引导“以资源换服务”的理念,优化了各方的互动,提升了社会融入的程度。虽然取得了一定的成效,但是仍有一些问题需要思考。

(一)关爱自闭症儿童,需要宏观政策的保障,建立更切实帮助自闭症的相关制度,结合本土特点,加强与政府相关部门的沟通,影响环境的改变,推动社会更具合力,加强大众对自闭症的认识,动员更多的社会资源积极投入。

(二)社会支持网络互动方缺乏对自闭症儿童相关服务知识,需要经过服务前的培训和现场示范,不断习得和使用基本技能。同时,社会支持的多元化、多层次,在相关参与服务岗位的设计、匹配和协调,应最大程度地满足各方的需求,最大化地实现资源的共享。

(三)社会支持关系的维系需要敏锐察觉。服务资源的链接和撬动,离不开对合作各方之间的服务背景了解和掌握,平衡好各方的联动关系,使投入资源良性互动。

(四)需要加强社会支持网络在预防、治疗和恢复方面的综合作用,通过“视觉+听觉+触觉”多角度交叠的手法,使参加者能够全身心体验参与,促进更为强烈的自我觉醒,让其日常生活后继续关注行动。构建“共建、共享、共融”蓝图,为自闭症儿童建立广泛的社会支持网络,营造尊重、接纳的社会氛围,在较长时间内,都将是一个非常重要的议题。

(广东省惠州市惠阳区惠心社会工作服务中心供稿)


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