同侪引领脊髓损伤者生活重建的实务探索与成效

朱丽仙 林艳艳 2025-09-09 15:50   社工中国网 投搞 打印 收藏

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脊髓损伤者面临严峻的身心挑战与社会融入困境,亟需有效的康复支持模式。本研究基于福建省“生活重建”省级骨干训练营实践,旨在探索以“同侪教练”(伤友服务伤友)为核心的本土化干预模式及其成效。研究采用行动研究方法,招募15名符合条件的脊髓损伤学员,在18天的封闭式训练营中,运用社会学习理论、增强权能理论和社会支持网络理论指导,设计并实施了涵盖心理调适、生活技能(如二便管理、轮椅操控、移位技巧)、并发症防治、社会适应(无障碍体验)及骨干能力(项目设计、探访技巧)的多维度课程体系。研究验证了“同侪引领”模式在激发潜

一、引言

脊髓损伤(Spinal Cord Injury, SCI)是导致严重肢体残疾的主要原因之一,患者普遍面临长期病痛、多重并发症、生活自理能力丧失及社会隔离等严峻挑战。据估算,我国脊髓损伤者超百万,且年新增约万人。福建省持证脊髓损伤者超3万人,是残疾人群体中最为困难、康复需求最迫切之一。然而,受限于专业康复资源不足,大量伤友难以获得系统化、规范化的康复指导与服务,在生理机能重建、心理适应及社会融入等方面存在显著障碍。传统的“专业主导”康复模式在资源覆盖和伤友认同感激发上存在局限。因此,探索符合本土实际、高效且可持续的脊髓损伤者康复支持模式至关重要。本研究依托福建省“生活重建”省级骨干训练营项目,聚焦“同侪引领”(Peer-led)这一核心干预策略,旨在通过社会工作专业介入,整合理论指导与实务经验,系统探索一套以伤友互助为驱动力的生活重建本土化路径,评估其促进伤友多维能力(心理、身体、社会)提升及培育基层康复骨干的成效,为完善我国脊髓损伤者支持服务体系提供实证参考。

二、理论框架

本项目的设计与实施主要基于以下三个相互关联的社会工作理论:

(一)社会学习理论(班杜拉)

该理论强调观察学习与榜样示范对人类行为改变的关键作用。本项目核心创新点在于深度运用“同侪教练”(资深伤友)作为活生生的榜样(Live Model)。通过:

1.实例楷模法:同侪教练亲身演示如轮椅移位、二便管理等复杂生活技能,使学员直观观察并学习“可行”的具体行为。

2.认知楷模法:同侪教练分享自身克服障碍的心路历程,有效挑战学员“我做不到”的消极认知,提升其自我效能感,相信改变可能。

3.激发自制力:在教练示范与鼓励下,学员逐步尝试并掌握曾认为“不可能”的技能(如过障碍、独立外出),在实践中增强对自身能力的掌控感,替代性强化与自我强化共同作用促进持久行为改变。

(二) 增强权能理论

该理论关注个人与环境互动中的权力关系,认为弱势源于环境压迫而非个人缺陷。社会工作旨在协助服务对象识别并运用自身及环境资源,提升应对压迫的能力(权能)。针对脊髓损伤者因身体功能受限导致社会功能弱化、常处于被动接受帮助的“失权”状态:

1.聚焦能力建设:项目设计强调教授可迁移的生活自理、社会适应及组织技能,直接提升学员独立应对生活挑战的能力基础。

2.促进自主决策:在课程规划、外出体验等环节赋予学员选择权和参与权(如共同制定小组契约)。

3.培育助人能力:骨干能力培训(项目设计、探访技巧)旨在将学员从“受助者”转化为“助人者”,通过服务他人获得价值感和力量感,实现“自助-互助-助社会”的权能提升循环。

(三) 社会支持网络理论

该理论认为强大的社会支持网络有助于个体应对压力与挑战。脊髓损伤者常因行动不便、自我封闭导致社交圈萎缩,社会支持匮乏:

1.构建同侪支持网络:训练营本身即是一个强凝聚力的临时社群,学员间基于相似经历建立深度理解与情感联结。

2.发挥同侪教练桥梁作用:教练不仅是技能传授者,也是情感支持者和资源链接者,其成功经验为学员提供了融入社会的现实参照和信心。

3.拓展外部支持:通过无障碍环境体验、政策解读等课程,协助学员学习识别和利用社区资源(如辅具、无障碍设施),逐步重建更广泛的社会支持网络。

三、研究方法:同侪引领训练营的实践路径

(一) 项目设计与参与者

本研究采用行动研究方法,实践载体为为期18天的脊髓损伤者“生活重建”省级骨干训练营。

1.目标:

(1)提升学员日常生活自理能力、心理适应力及社会参与能力。

(2)培育具备基础服务能力的市县骨干伤友,推动服务下沉。

2.参与者:

学员:15名福建省户籍脊髓损伤者(T7平面以下损伤,生活基本能自理,15-55岁),经严格健康筛查。

同侪教练:5名经验丰富、社会适应良好、具备教学能力的资深伤友,负责核心技能示范与日常指导。

专业团队:社工1名(全程协调、支持、评估),工作人员1名,外聘医疗专家、政策顾问等。

(二) 干预内容与核心策略:同侪引领多维赋能

项目内容围绕“心理-身体-社会”三维重建目标设计,核心策略是“同侪教练”全程深度参与:

1.心理调适与赋能:

活动:破冰、小组契约、伤友心路历程分享、情绪管理讲座、“我是演说家”终极考核。

同侪作用:教练以身作则分享适应过程,提供情感共鸣与支持,激发学员内在动力。

2.身体功能与生活技能重建:

核心课程:轮椅基础与高阶操控(过障碍、上下台阶)、移位技巧(床/轮椅/汽车/马桶)、二便管理(间歇导尿)、压疮防治、自我照护(穿衣、洗漱)、并发症管理、体能训练(早操、轮椅运动)。

同侪核心作用:所有生活技能实操教学、演示、一对一辅导均由同侪教练承担,以其亲身经验提供最贴合伤友实际需求的指导。

3.社会适应与融入:

活动:无障碍地铁与省博物馆体验、社会政策解读(居家改造、职业康复)、人际沟通技巧。

同侪作用:教练带领外出,示范如何在公共场合自信应对,协助学员克服环境与心理障碍。

4.骨干能力培育:

课程:需求评估与决策、生活重建项目方案设计、探访技巧与课程总体规划、模拟课堂。

同侪作用:部分教练参与授课,分享组织经验,引导学员角色转换(从参与者到潜在组织者)。

(三) 实施流程与社工角色

实施流程遵循小组工作发展阶段:

1. 筹备期:社工主导,招募遴选教练并培训;进行需求评估(家访30余户);募捐物资;招募学员。

2. 开始期:社工引导,建立关系(破冰),明确目标,订立契约。

3.转折期:社工协调资源(专家讲座),同侪教练主导技能训练;安排外出体验增强动力;社工鼓励分享(心路历程)。

4.成熟期:推动自主性,强化骨干能力培训(项目设计、模拟课堂);社工转为支持者、资源链接者。

5.结束期:处理离别情绪;通过“我是演说家”活动巩固收获,展望未来;强调经验维持。

(四) 评估方法

采用综合评估法:

1.过程评估:社工观察记录、小组过程记录,关注参与度、问题及应对(如个别情绪疏导)。

2.成效评估:

量化:(1)《生活自理能力评估量表》前后测(含依赖等级);(2)社会适应能力量表(子维度如外出行动、人际沟通);(3)骨干能力自评问卷;(4)课程满意度调查。

质性:(1)学员实操考核表现;(2)深度访谈(学员、教练);(3) “我是演说家”分享内容分析;(4)社工观察记录。

四、结论与讨论:成效、价值与展望

本研究通过系统化的“同侪引领”训练营实践,验证了社会工作介入脊髓损伤者生活重建的有效路径,主要结论如下:

(一) 核心成效验证

1.显著提升个体多维能力:

生活自理能力:所有学员实操技能掌握率达100%。依赖等级显著下降(平均下降2级以上),自评能力分数平均提升45.33分,最高提升68分。证明阶梯式、同侪主导的技能训练模式高效。

心理与社会适应:社会适应能力测量中,“外出行动能力”提升幅度最大(+16.66分),其次为“人际沟通能力”(+9.86分)。团体辅导课程满意度最高(83.3%),印证了心理赋能和社群支持的效果。

2.成功培育基层骨干力量:达成骨干培育核心目标。15名学员均表达了帮助其他伤友的意愿。培训后:6人具备“简单探视和教授基础技能”能力;9人具备“深入探视和教授大部分技能”能力。部分学员结营后已参与当地残联训练营策划,体现了“授人以渔”的可持续性,为服务下沉至市县奠定基础。

3.服务模式获得高度认可:整体服务满意度高。学员对“同侪教练”模式、团体辅导、体能及生活技能训练安排等认可度突出(满意度普遍在70%-83.3%)。对环境和器材满意度达76.7%。

(二)“同侪引领”模式的价值与机制

本实践的核心价值在于成功构建并验证了以“同侪教练”为引擎的本土化生活重建模式:

1.破除心理障碍,激活内在动力:同侪教练的“现身说法”和成功示范,提供了最具说服力的“榜样效应”(Bandura社会学习理论),有效瓦解学员的“习得性无助”和“我不行”的认知,是激发学员尝试和坚持的关键。

2.提升技能习得效率与认同感:同侪教练作为“过来人”,其指导更贴合伤友实际需求和身体条件,教学更易被理解和接受。学员在“我们一样,你能做到我也能”的信念下学习,认同感和接受度更高。

3.促进身份认同转化与权能提升:项目不仅关注学员个体能力提升(自助),更通过骨干培训引导其角色向“助人者”转变(互助)。学员在帮助他人的过程中强化自我价值感、责任感(增强权能),形成积极循环,并拓展了社会支持网络(社会支持网络理论)。

4.三维赋能体系的有效性:项目设计的“心理调适-身体技能-社会融入”三维度紧密关联、相互促进,共同构成了完整的生活重建链条,其成效在数据中得到综合体现。

(三) 实践反思与未来方向

1.覆盖面的局限与拓展:当前筛选标准(如损伤平面、自理能力)将高位截瘫等更重症伤友排除在外。未来需探索:(1)分级课程体系,为不同需求伤友提供适配服务;(2)“家属协同训练”模式,赋能家属成为居家康复支持者;(3)开发上门指导服务,覆盖重症及偏远地区伤友。

2.长期效果维持机制待完善:18天的集中干预效果显著,但长期巩固需要持续支持。建议:(1) 编撰《居家康复巩固手册》;(2)建立学员档案与跟踪机制,利用线上社群提供持续支持;(3)联动社区康复站/社工站,开展定期回访、进阶工作坊或同伴支持小组。

3.资源整合与政策倡导:项目的可持续性依赖稳定的资源投入。需加强与残联、卫健、民政等部门的协作,争取将此类有效模式纳入政府购买服务或常规康复项目。同时,基于项目成效,积极倡导更完善的无障碍环境建设和脊髓损伤者支持政策。

五、结论

福建省脊髓损伤者“生活重建”骨干训练营的实践充分证明,“同侪引领”模式是社会工作介入该群体服务的一种高效、可推广的本土化路径。其深度整合社会学习、增强权能和社会支持网络理论,通过资深伤友的榜样示范、情感支持与技能传授,有效激发了学员潜能,显著提升了其生活自理能力、心理韧性及社会参与度,并成功培育了基层服务骨干,实现了“助人自助”和服务的可持续延伸。该模式的核心价值在于其源于伤友、服务伤友、赋能伤友的特性,为破解脊髓损伤者康复服务难题提供了具有中国特色的实务方案。未来需着力扩大服务覆盖面、构建长效支持机制并加强政策资源保障,以惠及更广大的脊髓损伤群体。

(作者:福建省残疾人体育运动管理中心朱丽仙、同人助残志愿者服务中心林艳艳)

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