我不需要社工！

你是否说过这样的话？其实，大多数人都与你有着同样的想法。

不知道大家对于社工的认识都是从何而来？对于80后的小编来说，最初的认知似乎更多是来源于港台剧或美剧中的桥段。在我的印象中社工只会介入那些出现严重问题，或需要帮助的个体及家庭。例如：有犯罪前科或倾向的问题少年、毒品成瘾者、酒精依赖者、性工作者、性少数群体、身心障碍人士以及妇女、儿童、无人赡养的老人等弱势群体。

但在这些肥皂剧中，社工往往是个提供完破案线索就离场的路人甲或路人乙，根本不会给人留下什么深刻的印象。甚至，有时候还会让人觉得社工所发挥的作用微乎其微。但其实，有一类专业社工可能与我们每个人都有关，他们就是医务社工。因为我们每个人都可能会生病。医务社工在多学科协作的医疗团队中起着非常重要的作用，但却往往被我们所忽视。

社工是个杂家，扮演了很多角色，简单的说有以下几种：支持者、教育者、倡导者、领导或引导者。他们提供的服务往往是非物质性的。医务社工并不能治愈疾病，但是他们关注并发现患者及其家庭的需求，并致力于帮助患者家庭重新建立生活的重心。大多数的医生、护士侧重于关注疾病本身，而社工则用更广阔的视角与每位患者接触，评估除了医学诊断之外，所有影响患者生活的因素。

那么问题来了，

社工可以为患者做些什么呢？

支持

首先，社会工作是一项专业助人的工作。所以，每一位社工在上岗前都需要接受相应的培训和考试，以获得足够的知识和技巧，并不是仅仅是依靠爱心与努力就可以的哦！

社工的核心工作是对疾病进行危机干预与调节。所以，你不用害怕向社工吐露心声。因为他们是中立的，客观的。而且不管你说什么都不会吓到他们！社工们常说，有些时候患者最需要的其实就是看似简单的聆听。他们会在你刚刚确诊不知所措的时候，在你住院或复查期间情绪低落的时候，在你工作、家庭生活中面临困难与压力的时候，为你提供情感上的支持。

与疾病相处给你带来了不小的挑战，但当你越来越了解疾病的知识并开始尝试接纳的时候，你将发现社工会为你的生活提供源源不断的支持与鼓励。

教育

当申请医保、低保、慈善用药与社区服务的时候，你会感觉像是到了另一个国家，听着你不熟悉的语言和难以理解的规矩。特别是在刚刚确诊的时候，你提交的各种申请也常常遭到拒绝。

这时候，社工会帮助你理清各种不熟悉的系统，了解你的医疗需求，并告诉你申请过程中的各项流程与注意事项，帮助你平衡各项社会生活。从帮你找到专业的医疗团队到管理个人病历，社工掌握了充足的信息可以帮你在最大程度上争取到你应得的医疗服务，同时保证你在确诊后仍保有自己的社交生活。不确定保险的报销范围？不清楚治疗药物是否纳入了国家或省市的医保目录？担心你在学校或旅行时需要特殊的照顾？社工可以为你解答这些问题，并为你下一步的生活提供相关知识。

倡导

医生、护士以及相关的医学专业人士都十分关注对你的照料，但与你而言，他们的意见多少显得有些强势。在这之中，需要有来自患者的声音。社工能够有建设性地帮助你表达自己的需求，让你的声音能够更好地传递给医疗团队。因为社工对你的身体、社交及心理情况都非常了解，所以他们在帮助医疗团队了解如何与你进行有效沟通方面，也起到了非常重要的作用。

联络

患上罕见病之后，有时你会感觉孤独和无奈。你可能会觉得没人能够真正理解你现在的感受或者没人能够满足你的要求。而社工在这方面则是专家，他可以帮助你联系其他同病的患者、照顾者，或是帮你寻找到其他支持性的资源。

由于社工的工作范围既涵盖医疗系统也包括广阔的社区，所以他们更加了解相关个体、支持网络以及社会团体的信息。例如提供爱稀客罕见病关爱中心或各地支持小组的联系方式就会对你有所帮助。一个充满活力的为呼吸罕见病患者和家属提供支持和教育的网络已经建立起来，你所要做的只是去关注本微信号并与他们取得联系！社工会评估你的需求，然后帮你联络上那些适合你的资源。

赋权

当你刚确诊时，基本的日常生活发生改变，抑或面临着来自外界的各种压力，都让你和你的家人一时难以应对，甚至可能失去对生活的信心。此时，社工会帮助你发现自己的能力与社会支持系统，增强你寻求帮助与处理问题的能力。你会发现很多事情并没有你想象中的那么可怕，通过学习与实践，你依旧可以上学、上班，甚至可以为其他同病的患者提供力所能及的帮助，推动靶向治疗药物纳入医保，维护自己的权利。在你与疾病斗争的过程中，社工可以成为你最好的同盟。

如果你是一个呼吸罕见病患者（肺动脉高压、淋巴管肌瘤病、特发性肺纤维化、肺泡蛋白沉积症），目前在你的治疗中，没有社工的参与，你可以与我们联系。我们每个人都会从中获益！