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社工对话:一位口腔肿瘤康复病友的成长之路

2018-04-20 10:03   上海九院医务社工微信公众号 投搞 打印 收藏

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“我是从困境中走出来的,很幸运,也被认为是创造奇迹的一个,我想让更多的肿瘤病友走上这条康复成长之路。”——上海市抗癌明星/上海第九人民医院口腔肿瘤康复俱乐部成员 殷小玲

“我是从困境中走出来的,很幸运,也被认为是创造奇迹的一个,我想让更多的肿瘤病友走上这条康复成长之路。”

——上海市抗癌明星/上海第九人民医院

口腔肿瘤康复俱乐部成员 殷小玲

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社工: 您还记得第一次患病时的情境吗?现在和您重新回顾这段经历,您有怎样的感受?

殷小玲:第一次患病(肿瘤)是31年前,当时放化疗了三个月,命保下来了。后面几次原发肿瘤发生在身体其他部位。1998年发现口腔腭部,靠近后脑位置有一个像疙瘩那么大的肿瘤,就到九院来治疗。那时需要打开脑颅,我头发都剃掉了,光头。

这段经历现在想起来完全是历历在目。而且我心里一直心存感激。感激全社会,不论医院的医护人员也好,我周围的朋友也好,包括我们癌症俱乐部的人也好,他们给了我很多支持。我现在感觉我是最幸福的时候。因为以前生病嘛,很痛苦,而且也没有经验。现在我可以说是半个医生了,我自己能解决就解决。而且我也能帮人家解答一些疑惑。我今天早上去一家医院看了一位乳腺癌病友。当时我去看我就觉得我现在好幸福。为什么?因为这31年过来了,我现在还活着,尽管我现在什么也不能吃(只能把食物打成糊状吃),但是我要活着,看着我的女儿,我的外孙女。尽管我鼻子什么味道也闻不出,再香再臭我也不知道。

社工:在抗病康复过程中,您遇到过哪些困难或压力?您觉得哪些因素帮助您克服、缓解了这些困难?

殷小玲:刚开始的时候有压力。我这个样,老公又来照顾我,就感觉经济上的负担,精神上的压力。女儿那个时候还小,老公呢,他很憨厚,你见过。我也不能跟他讲太多,给他太大压力。我只能跟我娘家人讲,我哥哥那时资助我一点钱,减轻了一些经济负担。精神上的,还是主要靠自己。那个时候也有信仰的支撑,到教堂里释放我的内心。

当时医院跟我说的清清楚楚,你的生命不会超过一年。我的压力就是孩子还小,还是一个女儿,刚刚上一年级。所以我心里想,我一定要活下去。就是因为女儿这个支撑力,我再大的痛苦我也忍受,所以我放疗和化疗,刚刚放疗的时候是没有痛苦的,半个月以后味觉没了,三个礼拜以后嗅觉没了。化疗呢就是呕吐、掉头发。后来头发掉到几根,就不要了,就光头。所以我光头好几次了。生病以前30多岁,(我的样子)很美的,哈哈。现在这个假牙拿掉,哎呀不行了。(假牙)拿下来放上去都非常困难,一般在外出跟别人交流的时候会带。

还有一个,我练郭林气功也练很多年了。因为91年出院了,没地方去了,我就四处打听,有一个郭林气功,它是专门针对癌症的。

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注:殷小玲参加九院口腔肿瘤病友家庭互助支持小组

社工:您在抗病期间,家庭给您带来哪些支持?

殷小玲:家庭除了刚刚说的经济方面的支持,女儿工作后对家庭的支持外,最大的支持,也是我最好的获得就是我的爱人。我心里知道,如果没有他的支持,我可能无法承受。他一直以来都是默默支持我,只要对我有益,只要我想做,他不顾一切来支持我。

还有我母亲,因为我刚刚生病的时候我母亲还年轻。那个时候因为我爱人比较老实,他不太会说,我母亲帮助我联络住院治疗的事情,没有我母亲,我也住不进去。现在我母亲94岁了,在养老院。她就想跟我住,看我身体不行,我就跟我母亲说,我有个同学,在养老院,就把她送了进去,把她送走以后第二天我就去住院了,太累了。

社工:抗病这段时间以来,您有发展哪些兴趣?

殷小玲:因为我这个人性格比较外向,教气功的时候认识了很多病友,他们很渴望和我在一起,就感觉到,老师你在,我们什么也不怕了。你这么严重的病,都能治好。后来上海癌症俱乐部成立,我们就在虹口区成立了一个俱乐部,我当了会长。我想会长就这样坐着不动嘛?你要干点事。所以我就学习唱歌、跳舞、演讲、朗诵……才艺表演都要上的。

虽然我付出了很多,但我也得到了很多。癌症俱乐部,我付出的心血很多,但是它也培养了我。有的时候我在想,虽然我是一个病人,如果我不生病我还没有这么能干呢。有一个这样的平台给了我锻炼的机会。所以我感觉我的心态没有包袱,这个疾病好像培养了我,我现在生活很忙啊,因为我生了这个病,人家感觉我创造奇迹了呢,就让我跟他们也讲一讲。我到女儿学校也讲过好几次了。

社工:这段抗病经历让您对生命中重要事情的排序有影响吗?

殷小玲:我感觉我现在是感恩的时候。感谢社会对我有帮助,各方面的人对我有帮助,我能够付出的时候我去付出一点。助人工作是我目前特别想做的事情。

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注:殷小玲探访九院口腔肿瘤病友

社工:您目前生活中的期待或目标有哪些?

殷小玲:昨天我还跟我老公说呢,我希望可以再活30年,到97岁。我老公说,啊?30年还要求不高啊?我说没问题啦,我妈妈现在94岁蛮好的啦,你说是吧。到了97岁,我再慢慢来,争取到100岁。

因为我女儿很优秀,外孙女,外婆要看着你大学毕业,这是我的愿望。

还有个希望就是我老公,以前女儿是第一位,现在女儿不是第一位了,老公是第一位。他问为什么啊。什么为什么啊,我们两个人分不开啦,我也不能让你有什么事情。你有什么事情就是我倒霉啊。

社会上的呢,我还比较担心,有一些经济压力比较大的肿瘤病友,虽然我本人退休工资并不高,但是相比之前好一些了,我现在也会帮助一些需要帮的(病友)。

社工:最后请您对目前抗病道路上的其他病友说几点建议吧。

殷小玲:对于刚刚生病的病友,我也是这样过来的,知道消息后很害怕,接下来就应该想即使今天过一天明天就要走了,我还是要活,好死不如赖活。那么还想活,就要好好的活,高高兴兴的去面对,你哭也是活,笑也是活,笑能够抵抗病毒,增加免疫力,所以还是要寻找快乐的生活,怎么个找法呢?我学学唱歌,现在我唱歌也很好啊。我去学学气功,气功也好了,一个人的生命掌握在自己手上。你要笑对人生。它也会对你笑。你要哭对它,它就走啦,送你上天去了,所以你要相信自己。我感觉最大的敌人就是自己,不是别人。因为我是一路走过来的,我挺自豪,尽管人家说哎哟你很幸运。

我生了病以后,到现在基本上只要有条件每天午休,养成一定的生活习惯。

还有加强身体锻炼,增强抵抗力,免疫力。能走就走,尽量不要躺,我以前也是这样的,因为我这个人本身就比较好动。也可能是我的这个性格,让我能够活到现在。

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后记

在我国,口腔颌面部的恶性肿瘤以口腔癌最为常见,在口腔癌中又以鳞状细胞癌最为多见,一般占80%以上,多发于40—60岁的成年人,男性多于女性,部位以舌、颊、牙龈、腭、上颌窦为常见。口腔颌面部肿瘤病友在康复过程中会面临饮食、言语、社交等困境。上海第九人民医院于2015年在口腔颌面-头颈肿瘤科推进社会工作服务,2016年成立口腔肿瘤康复俱乐部,为口腔肿瘤患者家庭搭建互助交流服务平台。俱乐部由口腔肿瘤患者及家属、医护人员、医务社工、心理咨询师、社会志愿者等组成,采用线上互动与实际活动的服务方式,为口腔肿瘤患者及其家属提供医疗信息支持、心理健康咨询及人文关怀服务。

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  • 责编:张燕

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