孙睿棋的故事

昆明儿童医院血液科白血病患儿母亲自述

我是一名普通的母亲。2011年12月6日，这个日子对于我们全家来讲，说是“黑色星期二”一点也不为过，就在这一天，女儿孙睿棋在经历了将近一个月的各项检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病（ALL）。这一天，离她的三岁生日只剩2天了。

我们向医生作了详细咨询，知道至少有50%治愈的可能，但医疗费用大概需要20多万！对于我们这样一个年收入不过三四万的普通工薪家庭来讲简直就是一个天文数字。亲戚朋友的帮助加上我们自己的积蓄，差不多有10万，可以解了燃眉之急。但是剩下的10多万又到哪里去筹集呢？我们仍然一愁莫展。

住院期间，听其他家长说起有一个“神华爱心基金”，我们填写了申请表，并在心里默默地祈祷能够申请成功。另一方面，我们也把现在住的房子挂到了房产中介，如果救助金申请不到，只好把房子卖了。女儿听到我们说起要卖房子的事天真地问道：“妈妈，是不是房了卖了我们就要像那些流浪的小猫小狗一样睡在马路边了？”听着孩子的话，我的心里和眼睛直发酸。

过了几天，护士长通知我们“神华”的钱已经到孩子的账户了。我们得到了65000元的爱心款，算了一下，如果后面几个疗程顺利的话，加上社保支付，差不多应该够了。

正如我们希望的那样，到10月底，孩子做完全部大化疗，进入了下个阶段的维持治疗。

我想对我的孩子说，希望你能够记住所有帮助过你的人，并且在你有能力的时候，去帮助那些需要你帮助的人。

一位母亲的感谢信

上海市儿童医院血液科患儿母亲自述

十个月前的今天，也就是2013年2月22日，是我人生最艰难、最灰暗的日子。我才2岁5个月大的宝贝儿子，在上海市儿童医院被诊断为急性淋巴细胞白血病。

十个月的煎熬，我深刻体会到了生命在疾病来临之时的无助，体会到了自己的力量是多么的渺小，同时也感受到了医护人员纯洁的关爱和社会大家庭的温暖。

孩子尚小，还不明白他身上发生的一切，但他非常懂事。这十个月里，不管打针、吃药、抽血都几乎不哭，医生检查也非常配合，就连大人都难以忍受的骨穿、腰穿，也只是哭一两声。

白血病，这个人们闻之色变的字眼，在2012的冬天来临之前，距离我们全家还很遥远。有谁能想到，这么可怕的病魔会找到自己的孩子。

2013年1月，孩子夜晚睡觉时有点打呼噜，开始我们也没放在心上。开始几家医院都按鼻炎治疗的，一天早上，我无意中摸了下他的脸，发现两腮有点肿，直到那时，也没往这方面想。后来就去医院验了血常规，白细胞高达34（正常是4—10），看着这个数字内心突然就揪了起来，医生让我们做好心理准备。这时我们的内心就开始惶恐了。

2013年2月22日，我们终生难忘，噩耗在这天早上传来，儿子的病情确诊了，无论再怎么不相信，还是得接受这个事实。确诊的当天就立即开始了治疗，在巨大的心里悲痛尚未来得及一点平复的时候，巨额的医药费又摆在了我们面前。我们夫妻远离家乡，在上海打工。本来收入就不高，上海的生活成本很高，养育一个孩子，已经是很不容易的事情了，面对高昂的治疗费用，我们束手无策。

蒋慧主任了解到我们的实际情况后，告诉我们白血病并不是不治之症，尤其是儿童，只要及时发现、积极治疗，治愈率是很高的。劝我们坚持治疗，钱的事情可以想办法。她告诉我们，社会上也有许多救助的基金，比如“神华爱心行动”，可以帮我们减免费用。

宝宝身患恶疾是不幸的,但是他在最危险的时候,还是感受到了社会各界对他的关爱,因而,他也是幸运的。所以，我们坚信，这只是他成长道路上的一道大坎，有医护人员的精湛医术、有神华基金的爱心支持，我们的宝宝也能和其他孩子一样，健康地长大。

等他长大懂事了，我会把他小时候这段特殊的经历讲给他听。我想那时，他将会更珍惜生命的可贵，更懂得感恩。不管他将来是否能成为一个有用的人才，或是一个普普通通的人，他都能用自己的力量来回报社会，把这份爱传递下去。

“小蜜蜂”一家的故事

河南省胸科医院小儿心外科主任 彭帮田手记

2012年9月23日，豫南某部队医院来了一位小患者。

小患者名叫王建伟，是一个刚满7个月大的瘦弱小男孩；因体重不到10斤，两只眼睛显得格外大。陪他来瞧病的，是一个特殊的家庭——爸爸王金福，62岁，脑溢血后遗症偏瘫、说话艰难。每走一步，需拐杖支撑和11岁的大女儿王蜜蜂搀扶，每说一句话，都需要做“翻译”。妈妈王三妮，40岁，是精神病患者，为防止妈妈抬手打人，10岁大的二女儿王金花一直跟在身边。

还有一个6岁的小女儿王银花，要照料7个月大的弟弟小建伟。小银花每走一会儿路，就需要停下来歇一歇，经医院检查，不但小建伟是先心病，照料他的三姐姐小银花也是先心病。

2012年10月10日，王金福一家六口从豫南某部队医院回到家，河南省胸科医院探访组就赶去了。当得知是去王金福家时，村民们感慨：“他们家的日子过得，真是看不下去了。”

探访组一行来到王家，被眼前的情景震撼了：三间土坯瓦房，房顶多处凹陷；阳光从瓦缝间隙处射进屋子，将空荡荡的屋内照亮；门前的那间土坯墙灶屋，早已落地坍塌。听村里人介绍，去年年初的一天，灾难突降这个家庭：王金福突发脑溢血，右半身瘫痪。家里的顶梁柱倒了，全家人只靠村里的左邻右舍帮衬艰难度日。“没吃的，老少爷儿们送粮食，没烧的送柴火，可得病了村里人就没法子了。”东王庄的村民组长王玉平说。

“叔叔，我肚里有个火车。”小银花告诉探访队员，队员检查后能够明显感觉到血液从心脏经过时的不畅，是河水流淌时被阻塞的那种感觉，把手放在小建伟的胸部，感觉也是如此。

2012年10月17日上午，河南省胸科医院听了调查汇报，决定紧急派出医疗小分队，携带先进的GE便携式心脏彩超，奔赴豫皖两省交界处的东王庄给两个孩子确诊病情。

经过一个星期的调养，小建伟和小银花具备手术条件后，29日上午8点多，小银花被首先从病房接走；11点多，小银花手术结束，被推出手术室。之后，小建伟的手术也成功进行。

神华爱心行动项目降临王家，媒体跟进报道，带来的不仅仅是治好了两个娃的先心病，其全家也因此被全社会关注。术前，化庄乡党委找来机械，帮王家犁地，种上了小麦；社会各界给王家捐款5万多元；去年年底，新蔡县给王家全家六口人都办了“低保”。

李冰的故事

吉林大学第一医院白血病患儿自述

我叫李冰，12岁，在农村长大。在我3岁时，妈妈和爸爸离婚了，妈妈离开了患有残疾的爸爸和年幼的我，记忆中我歇斯底里的哭叫也没有挽回妈妈的心。

妈妈走了以后我和爸爸过着相依为命的生活，爸爸早年失去了右手的五个手指，但生活的艰辛没有压垮坚强的爸爸，他仍然对生活充满着热情，种地、养殖，还能写一手好字。在经济上虽不富裕，但让我和爸爸更加懂得珍惜彼此。

2012年，我开始连续多日的腹痛，爸爸四处带着我求医问药，一直不见好转。2月20号来到了吉林大学第一医院，医生诊断为急性淋巴细胞性白血病。“白血病”这一词我虽不完全理解，但它的魔力足以让我感到恐惧。  

我唯一的支柱——向来坚强的爸爸在那一瞬间瘫倒在地，也是在那一瞬间，20万元人民币的庞大数字让我自己放弃了。

在我的主治医生劝导下，我还是接受了治疗，爸爸东拼西凑的那点钱，在巨额的治疗费面前还是显得微不足道。在那些日子里我屏蔽了这个世界，屏蔽了爸爸，因为我实在是爸爸的累赘。

细心的医生了解到我们的难处，来到我的床边和爸爸说：“孩子的疾病是有希望的，神华爱心资助会为符合条件的白血病孩子一定的资助，李冰你也符合条件，也会得到这笔善款。”在神华和医生的帮助下，在爸爸和医护人员的开导下，我从被动转为主动配合治疗，在2013年即将结束的时候，我已经恢复了健康。

我拿起笔，是想表达一种感恩和珍惜，我定会好好珍惜自己、珍惜爸爸、珍惜未来的生活。