背景介绍

自闭症，又称孤独症，是一种广泛性的发育障碍。据2017年《中国自闭症儿童发展状况报告》中称，中国的自闭症患病率约为1%，中国自闭症患者可能超过1000万，其中，0-14岁患儿的数量可能超过200万。自闭症儿童主要表现为不同程度的言语发育障碍、社会交往障碍、兴趣范围狭窄和行为模式刻板。绝大多数自闭症儿童家长在孩子确诊为自闭症时，往往无法接受，也害怕他人异样的眼光，承受着生活、心理和社会等多重压力，对生活失去信心，对未来迷茫，不知所措。当今社会，自闭症这一特殊群体依然受到不同程度的歧视和排斥。从2008年起，联合国确定每年4月2日为世界自闭症日，以引起社会各界对其关注。笔者所在的广东省惠州市惠阳区惠心社会工作服务中心通过6年时间，积极探索“社工+康复师”服务模式联动关爱自闭症儿童，累计整合超过200家包括公益组织、社会团体、爱心企业等在内的社会资源参与自闭症关爱倡导，逐步形成了较为稳固的社会服务网络，运用社会资源协助自闭症儿童建立社会支持网络。

理论支持

社会支持理论。社会大众对自闭症的认识和了解不够，有的认识存在偏差，简单理解自闭症为不爱说话、心理封闭、内向的孩子；有的甚至认为自闭症特别可怕，会伤害到个人或影响自身的生活及发展，普遍市民对自闭症的认知不足，常常避而远之。而自闭症儿童家长害怕他人的排斥或嘲笑，较少陪伴孩子出门，也产生了诸多孤立感和无力感。因此，不同程度影响了自闭症儿童的网络干预，使自闭症儿童的社会支持关系不断弱化，难以有效融合社会。社会环境因素影响社会支持程度，自闭症儿童长期处于封闭的社会生活环境中，对社会支持网络的利用缺乏。自闭症儿童的康复发展，有赖于广泛的社会支持网络构建，强化自闭症与社会的紧密联结，提升社会对自闭症的科学认识、理解、接纳及关怀，创造和谐共融与互助的社会环境。

服务计划

中长期目标。一是普及自闭症科学知识，增加市民对自闭症儿童的正确认识和了解；二是整合社会资源，关爱自闭症群体，增强其网络支持，促使自闭症儿童家庭积极改变生活，乐观面对未来；三是倡导社会关注和支援自闭症儿童，共同建立接纳和包容的社会融入环境。

实施策略。社会工作者前期发挥资源链接者的角色，挖掘和分析自闭症儿童对社会支持的需求情况，运用资源检查表，评估现有及潜在的社会资源情况，进行针对性分类处理；通过各种渠道，协调各类服务系统，如政府福利部门、学校、医院、爱心企业、社会服务机构等，将所收集的信息填表，建立资源库；激活、运用和维系内外部资源，建构社会支持网络。

介入手段。关爱自闭症儿童的执行团队分为策划组、外联组、宣传组、后勤组、微心愿服务组，在服务的前期准备、中期实施、后期收尾阶段，各组都有着明确的工作职责、任务分工、预期完成时间和进度反馈。通过编印关爱自闭症知识宣传单，制作关爱公益宣传片，开展公益徒步，认领自闭症儿童微心愿等，积极整合和运用社会各种力量，营造关爱自闭症儿童的健康氛围，并间接采用小组工作、“引进来”探访关爱的方式。

实施过程

（一）评估社会资源情况

自闭症儿童特征的错综性因素，根据设定的服务目标，需要划分社会网络的不同情况，包括网络内的构成类型，如职业、擅长领域，网络中各子系统的联结距离及分布情况，对自闭症儿童干预效果范畴的影响程度，等等。社会工作者从人力、物力、财力三个方面挖掘归类，或将现有及潜在资源，即对已经存在且正在使用的资源、已存在但尚未使用的资源分别能够解决哪些实际问题，进行评估分类，建立社会资源档案并编列社会支持服务手册。

（二）掌握社会支持状况

根据编册的社会资源类别，通过登门拜访、走访调查、间接询问、文献查阅等，初步识别和筛选能够利于自闭症儿童支持网络构建的对口资源，填写资源联系表，内容包括名称、合作目的、共识方向、联系人、联系电话、地址等基本信息，更为详细地呈现整个支持网络结构组成。需要留意的是所提供的资源条件，确认是否存在收费、收费标准等。有的服务联动，利益相关方中涉及商业性质内容的，诸如场地租赁、活动物资成本收取等情况，需要在洽谈阶段作相关了解。经过实践探索，关爱自闭症儿童服务的资源，一般有活动场地、舞台音响、宣传展位、宣传物料、纪念品赠送等硬件，同时还有技术支持，如宣传品设计、安全急救、主题摄影、主持展示、游戏带领、解说推介等，分别给予自闭症儿童不同方面的支持互动。

（三）建立社会支持关系

社会工作者需要更敏锐捕捉、深入细致，与社会支持网络中的任何一方有效联结，逐步洞悉和形成关爱自闭症儿童的支持系统。一是争取具有共同需求的利益相关方积极加入，其中需要有较为一致的服务价值观，便利日后对接沟通的顺畅，减少磨合成本的损耗；二是运用优势视角，动员参与的社会力量，可优势互补，不仅让合作方承担社会责任，提高参与关爱自闭症的责任意识，还能同时进行自我宣传，亦能增进参与者之间的交流，促进其归属感和凝聚力。在建立平等的伙伴关系中，社工应避免以权威的姿态出现，鼓励式参与，建立良好的协同关系，达致多赢的社会服务局面，让自闭症儿童的服务网络越织越宽。

（四）发挥社会支持作用

根据关爱自闭症实施方案，服务总统筹、顾问、副统筹、组长、组员等层层对接，前期召开动员会议，共识服务方向和目标，不断提高参与的内在动力，并且明确和落实分工。社会工作者曾通过向壹基金申报“蓝色行动”、“做一天百分之一”系列服务项目、基层社会治理创新项目等，纷纷引进了关爱自闭症儿童的服务资源，从中也开展了自闭症家庭情感引导陪护服务、自闭症家长互助小组等，使自闭症儿童家庭重拾信心，助力自闭症儿童的社会康复。笔者和所在团队还将自闭症儿童的日常画作，制作成明信片，联同各类自闭症知识材料发给公众；邀请参加者在关爱自闭症签名墙行动倡导、公益认领助力圆梦自闭症儿童微心愿；发动500多名爱心志愿者参与公益徒步，亮起各种“关爱自闭症”旗帜标语，为自闭症儿童营造正面的关爱氛围；在6条公交车路线共200多辆公交车进出门口处，张贴自闭症公益宣传海报；于户外路边各类醒目标识LED屏幕，播放关爱自闭症公益宣传片，也创造性地突破地标建筑发出公益倡导，比如在“世界自闭症日”连续5天夜晚，诚杰壹中心5A超甲级写字楼共253米的巨大LED玻璃屏幕上，呈现宣语“‘让爱来 让碍走’——世界自闭症日，邀您一起关爱星星的孩子”，引起了社会的广泛关注，这一举动也让市民对壹中心的商业广告性质有了改观，让这座城市地方标志性建筑瞬间成为了公益之标。根据所搭建的社会支持网络，采用各种有效方式，将现有且可利用的资源最大限度地发挥价值。

（五）巩固社会支持关系

社会支持网络的有效运用，离不开持续的服务关系。一是服务过程中重视和尊重利益相关方的付出，积极肯定其努力，可回赠活动纪念牌匾、致谢锦旗、颁发证书，或赠送自闭症儿童的手工作品、手信签名等，满足参与方的价值感；二是通过后续的节假日、周年庆等给予温馨的祝福关怀，保持服务的信誉，维系良好的合作关系；三是社会工作者由引导者到协助者，反馈和满足利益相关方的服务诉求，根据各公益服务队的特点、兴趣和特长情况，组建和培育服务策划、动员参与、组织协调、外部联结、主持带领、徒步领队等服务队，孵化和发展了“星语心愿”自闭症儿童互助队，培养骨干力量，传递“用生命影响生命”的理念，传播公益精神，并灵活创新服务，吸引其持续关注支持；四是提炼服务总结经验，梳理指引程序，建立关爱机制，将关爱自闭症倡导活动深耕细作持续开展。

专业反思

在关爱自闭症儿童的社会支持网络建立上，运用社会资源来开展服务，引导“以资源换服务”的理念，优化了各方的互动，提升了社会融入的程度。虽然取得了一定的成效，但是仍有一些问题需要思考。

（一）关爱自闭症儿童，需要宏观政策的保障，建立更切实帮助自闭症的相关制度，结合本土特点，加强与政府相关部门的沟通，影响环境的改变，推动社会更具合力，加强大众对自闭症的认识，动员更多的社会资源积极投入。

（二）社会支持网络互动方缺乏对自闭症儿童相关服务知识，需要经过服务前的培训和现场示范，不断习得和使用基本技能。同时，社会支持的多元化、多层次，在相关参与服务岗位的设计、匹配和协调，应最大程度地满足各方的需求，最大化地实现资源的共享。

（三）社会支持关系的维系需要敏锐察觉。服务资源的链接和撬动，离不开对合作各方之间的服务背景了解和掌握，平衡好各方的联动关系，使投入资源良性互动。

（四）需要加强社会支持网络在预防、治疗和恢复方面的综合作用，通过“视觉+听觉+触觉”多角度交叠的手法，使参加者能够全身心体验参与，促进更为强烈的自我觉醒，让其日常生活后继续关注行动。构建“共建、共享、共融”蓝图，为自闭症儿童建立广泛的社会支持网络，营造尊重、接纳的社会氛围，在较长时间内，都将是一个非常重要的议题。

（作者单位：广东省惠州市惠阳区惠心社会工作服务中心）