摘要：在癌症的诊断、治疗及康复过程中，癌症患者的照顾任务主要由直系亲属承担，基于社会现状及实际调研发现，癌症患者照顾者需要投入大量时间、精力和财力，承担参与治疗决策及照顾的多重压力，家庭照顾者的身心健康、生活质量都受到了极大影响。社会工作者采用小组工作方法为武汉某三甲医院肿瘤科的10名癌症患者家庭照顾者，开展了为期四节以压力舒缓为主要目的的支持小组服务。本次小组主要依据社会支持理论和情绪调节理论，在小组活动过程中，采用正念和表达性艺术的方法，同时利用同辈支持网络，为癌症患者家庭照顾者舒缓压力。通过量表前后测结果及组员的主观感受表达发现，组员的照顾压力都有不同程度的缓解，组员掌握了一定的压力舒缓技能，朋辈间的支持网络有所增强，这为社会工作者在医疗场域针对癌症患者家庭照顾者提供压力舒缓服务积累了相关经验。

关键词：医务社会工作；癌症患者家庭照顾者；压力舒缓；支持小组

一、背景介绍

（一）社会背景

近年来，癌症已日益成为威胁人类健康的主要疾病之一，根据世界卫生国际癌症研究机构（IARC）发布的数据显示，2020年全球新发癌症病例 1929 万例，其中中国新发癌症 457 万人，占全球 23.7%，全年癌症死亡病例近 300 万例。在我国，家庭仍是癌症患者最主要的支持系统，癌症患者对家庭照顾者具有极强的依赖性。在长期的照顾过程中，照顾者会面临极大的挑战和压力，高水平的压力对癌症患者照顾质量和照顾者自身的健康发展都有着不利的影响。

（二）小组背景

作为癌症患者家属，在得知自己的家人被诊断为癌症时，在陪伴和照顾的过程中，往往会承受多重压力，因此癌症患者的诊断与治疗不仅对患者本身是一个打击，同时也是一件严重的“家庭事件”。

社会工作者在武汉某三甲医院肿瘤科进行病房探访和提供服务时，观察到部分患者家庭照顾者存在压力表现行为，同时从医护处也会得到类似的问题反馈和个案转介。基于此，社会工作者坚持证据为本，通过查阅国内外有关癌症患者家庭照顾者压力研究的文献，运用量表法和访谈法明确癌症患者家庭照顾者需求。主要依据社会支持理论和情绪调节理论，在小组活动的过程中，采用正念和表达性艺术的方法，同时利用同辈支持网络，为癌症患者家庭照顾者舒缓压力。

 二、分析（需求）预估

为深入了解武汉某三甲医院癌症患者家庭照顾者的负担及需求情况，发挥社会工作专业，尤其是小组方法的优势，帮助缓解癌症患者家庭照顾者的负担。社会工作者在正式开展小组活动前，对潜在的服务对象存在的压力情况进行了调研，调研主要分两个阶段：一是量表测量阶段，运用照顾者负担量表（ZBI）对肿瘤Ⅲ科、肿瘤Ⅳ科共计 50 名癌症患者家庭主要照顾者的主观负担评价进行了解；二是深入访谈阶段，通过分析整理 50 名家庭照顾者负担量表数据，筛选出 8 名照顾负担总体水平较高的家庭照顾者，并对其中 7 名家庭照顾者进行了访谈。

通过深入访谈发现，照顾者负担量表得分较高的 7 名癌症患者家庭照顾者负担集中体现在心理负担、经济负担、生理负担和社交负担四个方面，其中 4 名家庭照顾者将心理负担排在第一位。受访的 7 名家庭照顾者中，有 5 名家庭照顾者表示“最希望获得心理方面的支持”，2 名家庭照顾者表示“最希望获得经济方面的支持”。

基于上述结论，武汉某三甲医院社会工作者拟聚焦癌症患者家庭照顾者的心理方面需求，通过小组工作的形式为小组成员提供心理压力舒缓服务。

三、服务计划

（一）小组基本资料

小组名称：“小红花”癌症患者家庭照顾者支持小组

小组性质：支持性、互助性小组

小组类型：半开放性小组

服务对象：肿瘤科癌症患者家庭照顾者

小组安排：60 分钟/节，共 4 节，1 节/2 天

小组人数：6-10 人

（二）小组目标

总目标：提升癌症患者家庭照顾者对情绪和压力的自我觉察能力，拓宽癌症患者家庭照顾者应对压力、舒缓情绪的方式。

具体目标：

1.帮助小组成员识别自己的压力来源、对自我的影响，掌握应对压力的具体方式。

2.建立同辈支持网络，通过小组成员的经验交流、资讯互享，加强小组成员之间的互动和情感联结，利用支持网络，缓解心理压力。

（三）理论支持

1.社会支持理论

上个世纪 70 年代，社会支持网络首先出现在心理医学领域，强调社会关系的重要性。从社会支持维度来看，可以分为认知支持、情感支持、行为支持。根据社会支持网络的理论，小组本身就是一个临时的社会团体，包含小组成员所需要的多种资源，社会工作者在小组活动中为癌症患者家庭照顾者提供所需的信息和技巧，引导小组成员分享各自的经验，建立正确的认知，提升组员解决问题的能力；充分挖掘组员自身资源的同时强化组员之间的关系，让组员在自我宣泄的同时得到他人的鼓励与认同，感受心灵的抚慰获得良好的情绪体验；建立组员之间的支持网络方便组员在小组结束后依然能够得到帮助。

2.情绪调节理论

情绪调节始于 20 世纪 80 年代初期，最早的研究是在发展心理学中。Gross 认为情绪调节是个体对自身具有何种情绪、情绪何时发生、怎样进行情绪体验与表达施加影响的过程，情绪调节既包含了对负性情绪的调节，也包含了对正性情绪的调节。Salovey 等人将情绪调节分为三个维度，即情绪的注意、情绪的清晰度、情绪修复。其中，情绪的注意是指能够对自己的情绪、情绪反应给予适当注意；情绪的清晰度是指能够对自身的情绪进行区分、描述，对情绪反应有清晰认识；情绪修复是指在情绪注意、情绪清晰的基础上，个体采用适当的策略使失控的情绪得到矫正。

（四）干预策略

1.正念

正念是在西方有大量研究并广泛使用的冥想技术，通过自我觉察练习，正念可以有效促进服务对象的专注力和积极性。正念的觉察练习很多包括正念饮食练习、正念呼吸练习、身体扫描、坐姿冥想练习、正念运动、正念行走冥想练习、自然冥想、一日静修等，本小组中主要使用的是正念呼吸练习和身体扫描。

2.表达性艺术

表达性艺术是一项协助使用者表达感受和想法的成熟技术，通过有创意的艺术形式和体验式活动，增进对自我、他人和环境的认识，利于减压和身心健康。表达性艺术形式多样，包含绘画、手工、园艺、舞蹈、音乐、戏剧、游戏等。本小组中主要以园艺和手工的形式，协助组员表达经历，舒缓压力。

（五）干预方案

四节小组内容设计共分为两大板块，其中第一节小组内容设计主要是提升癌症患者家庭照顾者对情绪和压力的自我觉察能力，通过心理咨询师的介绍和分享，能更好地了解压力以及应对方式。第二、第三节小组内容设计主要是拓宽癌症患者家庭照顾者应对压力、舒缓情绪的方式，首先能在小组过程中释放压力，其次可以探索适合自己的减压方式。第四节小组内容设计了手工制作环节，手工制作是表达性艺术中的一种，同样可以达到的压力舒缓的作用。

四、服务计划实施过程

（一）小组准备期

1.小组活动过程

在此阶段，社会工作者首先和科室及医务社工部关键领导人进行想法交流，得到支持后，选择对肿瘤 IV 科和肿瘤 III 科的癌症患者家庭照顾者进行需求调研，通过整理量表数据和访谈记录，得出调研结果。在此基础上，设计和确定了小组方案。通过社会工作者自主探访、医护及病友推荐，第一批次共招募到 7 名组员，社会工作者一一与组员进行组前访谈，开展量表前测。同时，链接师资资源、安排活动教室、采购小组物资等。

2.重要点摘述与分析

第一要和科室及医务社工部关键领导人积极交流，得到他们的支持后，无论是调研还是活动开展，都会顺利许多。第二在组员的招募上，发挥病友的力量，他们会推荐合适的服务对象参加，此外把握住有意愿参加且依从性较好的服务对象，有利于小组氛围的调动。组员侯某和魏某在招募阶段，表达了很强的参与意愿，且很积极，从而会对其他相对内敛的组员有所帮助。

（二）小组初期（第一节）

1.小组活动过程

社会工作者首先感谢各位组员的到来，进行了自我和团队介绍，也对小组主题和内容进行了介绍；邀请肿瘤 IV 科护士长发言，带着组员做放松运动，以及两两搭档互相介绍，和组员约定了小组规范；邀请心理咨询师分享认知、情绪和行为之间的关系，识别压力来源和情绪自我觉察能力，小组成员分享感受，制作卡片互赠祝福，社会工作者布置家庭作业。

2.重要点摘述与分析

主要建立信任关系：此时正处于小组初期，社会工作者主要是协助组员互相了解，适应小组形式，营造安全、可信任的小组氛围，便于组员分享自己的压力事件。同伴的力量：介绍分享环节，因为有相似经历，组员们能很快打开话匣子进行交谈。社会工作者鼓励每位组员积极表达，建议大家关心患者的同时也留点空间关心自己，认识新的朋友。其中一位组员 F 阿姨分享时，说到儿子的病情，情绪激动，崩溃哭泣。社会工作者抚摸她的肩膀，给她力量，坐在旁边的组员 Z 为其递纸巾，握着她的手臂。其他组员先是沉默了一会儿，留时间给组员情绪宣泄。待相对稳定后，组员们纷纷分享自己的经历，同理 F 的感受，给予她鼓励和信心。

心理教育：心理咨询师为组员分享了压力与情绪管理的重要性、压力识别与情绪觉察，其中在分享癌症患者哀伤反应的五阶段时期，组员们表现出了浓厚的兴趣，这对组员面对患者情绪时有较好的的启发。

（三）小组中期（第二节）

1.小组活动过程

社会工作者首先带着组员进行团体互动游戏——“搭火车”，回顾了上次小组活动内容，重温了小组规则，新组员进行了自我介绍，与老组员互相认识了解。组员分享社会工作者在第一次小组结束时布置的家庭作业，在社会工作者的带领下，进行三分钟呼吸空间练习和正念身体扫描，组员分享感受，社会工作者布置下一次的家庭作业。

2.重要点摘述与分析

组员缺席的处理：因患者出院，原来参与小组的照顾者无法参与本节小组，另两名新成员加入小组。新老组员第一次见面，稍显拘谨，社会工作者带着组员进行团体互动游戏，拉进彼此间的距离。新组员在进行分享介绍时，社会工作者会给予更多的关注和引导，促进他们尽快融入和适应小组。新组员 L 家乡口音较重，普通话不标准，其他组员对其分享的内容似乎听不懂。社会工作者注意到此情况，以一问一答的方式重新帮其梳理了要表达的内容，缓解了尴尬，同时老组员也鼓励 L 继续勇敢表达。调节情绪：社会工作者通过家庭作业分享引出本次小组的主题——正念冥想训练，首先带着组员进行了三分钟呼吸空间练习，

初步感受正念；其次带领组员进行身体扫描。结束之后，组员整体感受较好，但也表示期间会分神。社会工作者认可组员的感受，表示正念冥想需要持续练习、领悟，初期进入不了状态是正常现象，不必着急。也建议组员养成习惯，不要等到有压力才想到正念冥想，同时鼓励组员寻找适合自己的解压方式。

（四）小组晚期（第三节）

1.小组活动过程

本节小组活动中，社会工作者带领组员进行三分钟呼吸空间练习、回顾了上节小组内容、分享了社会工作者布置的家庭作业、新老组员相互认识。社会工作者带领组员全身心投入到园艺插花创作中，组员分享作品和感受，最后布置家庭作业，预告小组即将结束。

2.重要点摘述与分析

正念呼吸感受的变化：小组开始，社会工作者依然带领组员进行三分钟呼吸空间练习。与第三节首次练习相比，组员有了较大变化，第三节组员 W 和组员 L 基本上无法集中精神，时不时地睁开眼睛，观察其他组员。但这次很快进入状态，全程在静静地领悟，练习结束后也分享了自己的感受。认为自己在这几分钟确实心静了不少，社会工作者也鼓励他们可以坚持练习，同时可以带着患者一起，缓解内心的不安。

组员的主动性与小组凝聚力增强：组员 H 是武汉本地人，母亲已经出院，但仍然报名参加了小组，没有一次缺席。这次小组还为大家带来了她花了一上午亲手制作的甜品，在带之前也和社会工作者进行了商量。其他组员非常感谢 H 的用心，纷纷夸赞她的手艺，组员们边吃边聊。相比之前，组员们更能打开心扉，关照自己，小组动力也越来越强。表达性艺术方法促进爱的表达：在园艺插花之前，组员已经按捺不住激动的心情，急迫地想投入创作，留住这份美好。社会工作者和大家分享了表达性艺术所带来的治愈作用，鼓励组员留心身边的美好事物，在园艺、手工或其他方面找到能够让自己放松的技巧和方法。组员 W 第一次插花，虽然生疏，但很专注的在创作，获得了压力的释放，同时做好的作品送给了生病的妻子，心理上得到了愉悦。

（五）小组结束期（第四节）

1.小组活动过程

社会工作者带领组员进行最后一次三分钟呼吸空间练习；邀请组员分享近期生活中的小确幸、小美好事件；组员一起手工制作“小红花”，写上祝福送给其他组员；社会工作者以图片和关键字的形式带领组员回顾小组过程；组员用一个词表达参与小组的感受。最后组员填写后测量表和小组效果评估表。

2.重要点摘述与分析回顾过往：肿瘤科的患者反复住院，病程长，组员们全部处在一个长期照顾患者的压抑状态，生活一地鸡毛，这让他们忽视了生活中很多美好的瞬间。社会工作者给组员们布置了家庭作业，让他们留意或回忆生活中的小确幸，社会工作者首先进行了自我披露，分享了自己的小确幸，组员们受到启发，一一与大家分享。憧憬未来：最后一节小组，社会工作者为大家准备了制作卡片的材料，鼓励组员制作和创作，写上祝福，相互赠送。组员 H制作了两份卡片，一份送给了组员 W，被 W 和妻子相互扶持的夫妻情深深感动，一份送给了组员 L，祝福年轻的父亲不要害怕，祈祷年轻父亲的孩子能早日康复。社会工作者被组员们的惺惺相惜感动，也祝福他们的家人早日康复，祝福组员们生活再难，也要好好爱自己。

五、总结评估

（一）评估方法

1.前后测数据分析。通过前后测量表测量结果，进行比较分析，评估组员在参加小组前后压力舒缓的情况。

2.参与式观察。社会工作者观察组员在小组中的参与度、互动情况等。

3.访谈法。社会工作者在每节小组结束后，及时地对组员进行访谈，了解组员的主观感受和真实反馈。

4.问卷法。在最后一节小组结束后，组员填写《小组活动满意度自我评估表》。

（二）目标达成情况

1.前后测数据分析

为了更好地评估小组介入效果，在开组前，已对组员进行了ZBI 量表前测。但本次小组为半开放性小组，组员的稳定性不可控，同时为了保证量表的效度，因此仅对参与了三次及以上的组员进行了后测。通过前后测量表结果比较分析，组员在参与小组后，照顾压力有一定程度的舒缓。

2.参与式观察分析

（1）参与度。本次小组共有十人参与，参与三次及以上的共有四人，其他组员提前退出几乎都是出院或转科。其中一位组员在出院之后仍报名参与，且完整地参与了四节。整体来说，组员对小组内容比较认可，愿意继续参与。

（2）互动情况。同样作为癌症患者家庭照顾者，组员们的经历都很相似。因此小组一开始，组员们都能畅所欲言，分享自己的故事和压力，其他组员也会及时地给出回应，给予鼓励、安慰、同理等。对于慢热、内敛的组员而言，也能较好地融入小组。中途有新成员的加入，但随着熟悉度增加，很快融入一体。整体而言，本次小组相对快速地形成了一种小组动力，组员们能够在这里找到归属感。

3.访谈结果分析

在访谈过程中，组员们几乎都一致地认为参与本次小组是有收获的，同时也会对社会工作者提出很好的建议，以下节选一位组员的真实反馈。组员 H：①“对内心的探索，还可以走得更深入一点”。②“我反馈一下你们做得棒的地方啊，相互介绍和压力图的活动很好；你说的一句话对我有启发，就是相互介绍时关注的是病情而不是对方那个人；咨询师说，我们在某个时刻会产生不想照顾对方的念头，经由她口里说出这句话，我有触动，其实我是有点怕道德谴责嘀，不敢说出口”。③“精细反馈一下啊，我觉得参加小组后，我的躯体症状有改善一两成，这个小组的效果是值得肯定的”。

4.问卷结果分析

社会工作者设计了一份《小组活动满意度自我评估表》，共计九道题目，其中最后一题为开放式问题。本次小组共有效回收四份问卷，通过数据统计可以看出，组员们喜欢这次小组，会继续参与类似的小组活动，同时在小组过程中，了解了一些压力应对的方式。

 六、专业反思

1.招募方式。在招募组员时，社会工作者原计划采取调研阶段的方式运用 ZBI 量筛选出分数较高的组员，但实际操作起来不可行。一是费时间，二是存在分数高但不愿参与小组的情况。因此社会工作者多方听取护士长及同工们的建议，第一步筛选出近两周依然住院的家庭照顾者，第二步筛选出愿意参与小组的家庭照顾者，第三步对筛选出的组员进行照顾者压力量表测试。最后比较好地完成了组员的招募。

2.小组形式。本次小组为多节次连续性的小组，小组动力在过程中有明显的呈现，这是多节次连续性小组的特点和优势，但医疗场域必须要面对的问题是床位周转率和患者的身体情况。在小组过程中，有几名家庭照顾者都是因为出院或转科而提前退出小组，因此组员的稳定性很难保证，同时也较难评估小组的效果。近年来，有老师和前辈提出单节次小组的方式，这确实提供了一种新的工作思路，可以解决组员稳定性不强的问题，但这种形式或许很难激发小组动力，因此社会工作者要结合医院实际情况，探索出更好的小组工作形式。

3.带领策略。在带领小组的过程中，组员会经常因为讨论患者的病情而偏离主题，此时社会工作者需要运用摘述、总结、聚焦、引导等多方面技巧，始终围绕小组主题和目标，引导小组顺利进行。对于沉默的组员，社会工作者要适当的关注，把握好度，过度关注会引起组员的不适。当组员有情绪宣泄时，可以留更多的时间让组员表达情绪，积极发挥小组成员之间的支持作用。

4.评估工具。本次小组准备时间较长，也考虑到了评估的重要性，因此从调研阶段就开始使用量表和访谈，到小组的前测和后测，以及最后的满意度自评表。整体而言，较好地运用了评估工具评估小组成效，但由于组员的不稳定性问题，量表和问卷的有效回收率不高。

参考文献：

[1]刘腊梅 周兰姝 吕伟波等.我国家庭照顾者的研究现状分析[J].解放军护理杂志.2007,24(8A):51-52.

[2]Zarit,S.H.,Reever,K.E.&Bach Peterson J.Relativers of the impaired elderly:co-rrelates of feelings of burden[J].Gerontologist.1980(20):649-655.

[3]Lazarus,R.S.,Folkman,S.Stress,appraisal,and coping[M].New York:Springer. 1984:1-78.

[4]Thompson,J.R.,Bradley,V.J.,Buntinx,Wil.H.E.,Schalock,R.L.,Shogren,K.A.,Snell,M.E.,et al.Con-ceptualizing supports and support needs of people with intellectual disability[J].Intellectualand Developmental Disabilities.2009,47(2):135-146.

[5]陈菁菁 肖惠敏 郑剑菁等.晚期癌症患者照顾者希望水平与积极感受研究[J].福建医科大学学报(社会科学版)，2019,20(3):26-31.

[6]邓本敏 饶洪英 兰花等.癌症患者家庭照顾者压力负荷现状与干预研究进展[J].中国护理管理.2019,19(9):1376-1380.

[7]张慧芝 张睿 李峥.中文版照顾者负担量表的信效度研究[J].中华现代护理杂志.2008,14(28):2972-2975.

[8]史柏年.社会工作实务(中级)[M],北京:中国社会出版社,2010:445-481.

[9]王卫平 郑立羽.医务社会工作[M],西安:西安交通大学出版社,2015.118-124.

[10]王思斌.社会工作概论[M],北京:高等教育出版社,2006:121-135.

[11]廖红梅.癌症患者家属的心理特征及护理[J].中国实用医药,2009,4(30):193.

[12]陈虹 姜潮 孙月吉等.晚期癌症病人主要照顾者心身障碍及影响因素[J].中华行为医学与脑科学杂志，2002(11):5.

作者：北京枫林社会工作发展中心 徐美琴