“助力医务，展翅翱翔”西南地区医务社工培训发展项目的医务社工线上公开课第五期上线，本项目由成都翱翔社工开展，本期邀请四川省人民医院儿科慈善办主任周晨燕医生，带来“探索医疗救助与医学人文”主题分享。乐仁乐助经翱翔社工授权分享，推荐关注翱翔社工。

在现在的医疗环境中，医患关系越来越紧张。不少医院存在这些问题：医院的环境变好了，医生的心境变差了。医院患者变多了，社会理解变少了。医疗技术上去了，医生形象下滑了。医疗保障上去了，看病负担下不来。疾病治愈率提高了，患者满意度降低了。

我问我的患者为什么到医院来？也问我们的工作人员为什么到医院来？患者说是被迫的，医护人员也说是被迫的，其实我们的病患和医护人员之间目标是一致的，是同一壕沟里的战友。

中国古代有句话：下医医病，中医医人，上医医心。而我们很多医院还局限在只医病这个环节，这也是近些年医学人文提得越来越多的原因。现在认为医学不仅仅是一门学科，还包含对生命的尊重。

医护人员不仅仅要面对患者的躯体，还要面对他们的心灵，所以也有人提出来说医学人文是医学的另一只翅膀，只有医学人文的存在，技术和装备才会显示出暖人的温度和明心的服务。

医务社工在医者和患者间是桥梁的作用，实际上在临床工作中间，医务社工是围绕着患者，协助解决与疾病有关的问题，同时调和医院内外关系，开展医疗社会服务，维持良好的医患关系和有序的医疗秩序。

在我们社工的培养中，往往培养的是个案、小组、社区等方法，根本没提过医疗救助的问题。而在实际临床工作中，不会做救助的社工，肯定不会成为一个好的医务社工，医务社工会做医疗救助，至少能得到医护人员的认可。

我的主业是医生，兼职一些医务社工的服务工作。我自己比较喜欢这个称呼，叫跨界医生，接下来我和你分享我经历过的三件事。

01

不得不提钱的故事

为什么我们觉得医疗救助是重中之重呢？我们这曾经有个小姑娘，当时记者拿着摄像机去给她拍摄的时候，她只有三岁，很害羞，把头埋在被子里，但又想看一看，偷偷把头伸出来。

孩子去世时只有四岁多一点点，这个孩子是急性的淋巴细胞白血病，在接近停尿之前，出现一次严重的感染，家里没有钱了，耽误了一个多星期，孩子送到医院时已经是严重的感染性休克，实在是回天乏术，抢救了三十几个小时，还是离开了。

这个孩子离开时给了我们两大遗憾。第一个是孩子晚上11点多去世，当天下午 5:30 接到了一个基金会两万的经济救助款，当时妈妈签了救助协议，钱还没有转出来孩子就走了。

第二个遗憾是在妈妈的哭诉中，我们才知道，四岁的孩子最后的愿望是想要一个两毛钱的气球，妈妈当时为了筹路费没舍得买。这也是我们为什么在墓园中间经常挂满气球，这个墓园也被叫做“气球墓园”。

孩子去世后，有天孩子妈妈找到我，跟我说她在孩子住的地方发现了一编织袋的矿泉水瓶盖，其实我一直都知道这个孩子在攒瓶盖。因为她年龄小，不知道卖钱的是矿泉水瓶，她以为是瓶盖，一个袋子里装了很多瓶盖。

她每次看到妈妈要扔出去，就说：妈妈，这个是要卖钱的。这个孩子在去世前给妈妈的最后一句话是“妈妈不哭”。

去年清明节我们为白血病孩子在腾讯公益上线了一个筹款叫“留住贫困小白的笑脸”。筹款目的其实就是为了让更多的白血病孩子有钱继续治疗。对于那些生命已经进入倒计时的孩子，为他们满足临终的愿望。所以我们提出来的是：愿生命不再为贫困买单。

以儿童的急性淋巴细胞白血病为例，现在的治愈率能达到 70%—80% 以上。在 2008 年，我们确诊的患者中有将近 60% 的孩子放弃治疗，一直到 2010 年，全国新农合启动了两病救助政策，也就是对儿童白血病、先心病的救助，放弃率降到了 30%。

在 2011 年开始，我们和一些大型基金会合作，专门针对儿童白血病进行救助，2012 年放弃率降到了 13.64%。在 16 年以后，18 年没有 1 例放弃，17、19 年各有 1 例放弃，而且这两例都不完全是因为经济因素。

02

医务社工在救助中做什么

患者一入院，医务社工就在跟进了，包括评估患者的状态，核实患者的医疗保险状态、商业保险状态、筹治能力、是否需要进一步的救助等。而且医务社工要跟着医生同步建立档案，来了解患者最急需的东西，同时对他们的入院适应来进行安抚。

开始救助后往往是多种社会力量参与，同时会有社工、志愿者跟踪他的病情变化。我们在所有的病区中把相关的医护人员培养成了志愿者,因为他们更容易发现最有需求的患者。

服务对象有几种来源，一种是患者自己求助来的，一种是医护人员转介的，我们也会收到其他社工机构的转介，其中如果这个案主不是自己发现的，而是患者自己求助来的，就需要考虑一下是不是工作中间有失误。

在案主找来以后，并不是一来马上就开始救助，第一步要确定他是否需要救助，因为我们现在的家长互助群也做得非常好，一听有社工来帮忙，就认为反正有社工就尽管去找。东问西问后发现，其实他们根本不需要医疗救助，因为他实际上在医疗费用上是没有缺口的。

确定对象后，下一步我们要看需要多少钱。很多人一听白血病，就要几十万上百万，动不动求助申请来了，其实要客观评判他的治疗效果、经费。从经费上，我们的治疗会有社保、还会有其他的救助渠道，除了要对得起我们的患者，也要对得起捐助人，这个孩子到底有多大的救助效果，能够治到什么程度，这个也至关重要。

我们在申请救助时，第一步要先运用医保政策，因为全民医保的覆盖，我们要确认患者的医保状态，比如他有没有医保，是哪一种医保，他的医保所在地区对这种疾病的报销比例怎么样？当地政府有没有一些特殊的支持政策，以及有没有商业保险，很多孩子其实在学校里都是买了商业保险的，而家长却不一定知道。

把这些都搞清楚以后，才来考虑如何进行救助平台的选择，有没有基金会来进行救助，还是需要自己去网络筹款。

03

各类医务救助措施

我国的基本医疗保障覆盖还是很全的，对于城镇职工有职工医疗保险，对于城镇居民有基本医疗保险，针对农村户口的有新型农村合作医疗制度。对于城乡的困难人群，特别是建卡贫困户、精准扶贫的帮扶对象，还有医疗救助政策，就是医保报销完，当地的民政还会有大概 20%—25% 的医保未报销部分。

对于一些重大的疾病，比如说一些肿瘤，很多医保政策里面没有写起付线。我们说的起付线，就是大家经常说的门槛费。那么他在重大疾病中，医疗保险可以直接按照 70% 报销，所以很多患者的缺口不是那么大。

2010 年国家启动的就是儿童先心病和儿童白血病的定点救治表，在填完这种申请表，在当地民政部门备案后，这种定点救治的所有实际发生费用可以报销 70% 以上。如果是特殊贫困人群，原则上是报销 95%—100% 的，这也是很多患者不知情的，而实际上一问，很多靠医保就能解决他的治疗问题。

除了医保外，很多儿童都是买商业保险的。一般商业保险是针对两大类的，一类是重疾的赔付。一类是小病的住院医疗。每一种保险公司的理赔方式、起付标准都不同，需要根据每个保险公司不一样提醒患者去看清楚。

在医疗保险和商业保险都用完后，其实我们很多政府部门都有一些政策支持，只是我们的患者没有去关心，需要我们的医务社工了解当地的政策支持。如果在这些都考虑完之后费用上还有缺口，我们就要寻求社会救助了。

不过借钱是有限的，借也不一定借的了，比如基金会不是每一样疾病都救助，有的基金会的所有救助项目其实是确定好了的。筹款也有筹款的技巧，所以我们经常跟患者讲，你需要筹款时一定要求助社工来帮你进行专业的筹款。      

我们在申请救助时要确认一下患者家庭自身的能力，第一是因为什么贫困，比如我曾经接触到一个家庭，一家五个孩子其中四个都成年了，第五个未成年孩子患了白血病，但一家只有爸爸一个人工作，其他人全部在家坐吃山空。这种情况你发出去，别人可能觉得你这种家庭不值得同情，这也是我们需要考虑到的问题。

同时还要考虑一下他的偿还能力，还有他的朋友圈到底有多大的能力来帮他转发各种筹款。在申请救助时如果有成熟的慈善救助项目最好，直接跟基金会做申请，如果没有的话看有没有可以挂靠的，或者是有没有一些特殊的平台可以选择。寻求社会资源时求助资料的书写非常重要、非常关键。

04

筹款故事

这是发生在一群 80 后医生身上的故事，是 2017 年 4 月 28 日，有个孩子是过敏性紫癜，因为当时孩子剧烈腹痛，考虑到消化道出血，送到了监护病房。第二早上发现孩子根本没住院，因为家里穷逃掉了。

当时运气很好，我们医院有个 80 后的医生正好带他的孩子到我的门诊来看病，遇见了这个事情。第二天他就发现这个孩子跑了，就说我们能不能想办法把这个孩子追回来，于是这群 80 后的医生就上了腾讯乐捐平台。

因为孩子发生疾病是在 4 月 28 日，当年的 4 月 29 日就放五一假期，一直到 5 月 1 日。5 月 2 号一早我们就把他推上了腾讯平台，刚好五一放假结束，同时媒体马上就转播了， 10 岁的孩子没有钱治，医生把他追回来，很快就上了人民日报，结果这个筹款不到 24 小时就筹满了。

当时这群 80 后还得到了阿里云公益的 1 万奖励，他们就把这个奖励捐到了我们的基金会里。当时选 5 月 2 号，因为我们担心如果筹款筹不满，正好抓到这个点，因为这群医生是 80 后，勉强属于年轻人，如果到 3 号筹款效果不好，5 月 4 号是青年节，又可以推一期新闻，靠这个新闻继续把这个款给他筹满。

还有一个也是发生在病房里的故事，有个小姑娘是先天性的凝血功能障碍，有一天我们的医务社工过路的时候，发现她周围全是其他的家长在给她送饭吃。一问发现她的家里母女两个只有 7 块钱了，所以当时家长就自发给他们捐钱、捐物。

我们当时给取了一个名，叫闪电行动。靠我们的朋友圈和微博推了出去。最后这个孩子也是我们当时在腾讯乐捐平台火速上了一个筹款，其实我们当时还特意推了一个新闻，就是 7 元钱引发的一场“闪电行动”,虽然最终没有筹满 40 万的目标，但是在很短的时间内筹到 30 多万，帮这个孩子维持了她的治疗。

还有一个五岁的女孩，重型地中海贫血，求助到我这里时是准备移植没有钱，后来一询问，其实这个女孩是养女，当时马上就想到了央视一个节目叫“等着我”，就把她推荐了，结果这个孩子在录制现场就解决了经费，直接到北京去治疗了。

给大家分享的都是成功的案例，但在工作中也有不少不成功的案例。其实就是我们的医务社工和我们的医护人员配合得不够好，造成了一些脱节。还有很多情况下，我们筹不到款，并不是我们每一个都那么神奇，都能达到我们筹款的要求。

05

不是钱的故事

这个是在很多年前，2013 年 4 月份我突然收到的一封信，当时有个家长转了 2000 块钱来，说当时他的孩子其实入院才两个星期，但是他很感动，他要求向我们基金会捐一点钱，当时用于这边一个孩子的治疗。

但不幸的是1年以后这个孩子复发了，复发以后这个爸爸当时承诺说他会每年把 4 月份的工资捐给我们这个晨燕爱心账户，因为这个孩子是在 4 月份诊断的，4 月份复发的，最后这个孩子是在 4 月份去世的。当时因为我说过，只要这个爱心病房还在，我的承诺永远在，但是我觉得每年四月份都让家长来面对这么一次痛苦，其实对我也挺痛苦的。

正好 2016 年的 5 月，我就调到了四川省人民医院，结果 2017 年家长转辗把钱又交到了我手里，说他的承诺永远在，你在哪里我们就把这个钱捐到哪里，2018、2019 年家长继续兑现他的承诺。

有个叫小宇的孩子就是他第二年捐助的对象，当时我记得很清楚，是在年三十的时候小宇复发了，在我们没有任何新闻媒体来推送新闻的情况下，我们白血病的家长们为这个孩子发动了 40 多起捐款，总共的捐款达到了 10 万，孩子大概在 4 月份还是去世了。在孩子去世前，应孩子的要求，她捐献了眼角膜，这个也是我们第一个捐献眼角膜的孩子。

有个叫韩韩的小姑娘是我们成都一个合唱团的成员，2017 年底复发了，复发以后经过多少次的化疗都没办法缓解，最后我们判断这个孩子可能时日无多了，了解到孩子最后的心愿是想堆个雪人，因为四川的孩子基本上没有看过雪，所以 2018 年的春节前，我们链接资源为这个孩子完成了堆雪人的心愿。

还有个小姑娘不到两岁父母就离婚了。然后两岁时得了白血病，得病后孩子一直心心念念的就是非常想妈妈，因为父母离婚，妈妈一直没有来，她也是一个最后复发的孩子，最后在我们判断孩子基本上没有治疗前途的时候，为这个孩子把妈妈找来，为她最后拍了一张全家福。

在这些白血病孩子治疗过程中，很多家长已经互帮互助，所以我们成立了叫小白妈咪互助团的这个草根组织，孩子妈妈们经常在里面互相帮助，最近她们在干的一件事情是在我们的一些爱心企业的支持下，为这些白血病孩子们开了一个美食小组，为这些孩子们做他们喜欢吃的各种东西。

那么爸爸们在干嘛呢？在挣钱。去年我们成立了小白爸爸抗污战队，因为我们很多白血病的发病跟装修污染有一定关系，也是有家爱心企业，既然要做甲醛治理，与其雇佣外面的工人，不如让这些爸爸们能够有尊严的挣钱。

后来发现这群家长们特别认真，因为他们担心没有处理好，带给别人危害，因为他们深受这种伤害，所以处理得非常仔细，当时也是得到了不少媒体的关注。

其实我们这里面的故事还很多，今天暂时分享这些，希望我们的故事因爱而精彩。