白血病是造血系统的恶性肿瘤，其中急性白血病发病急、发展快、病死率高。其一般治疗为化疗，化疗达到完全缓解后，条件允许的情况下可以选择移植。白血病是一个治疗费用高昂的病种，严重的还可能导致家庭一贫如洗，对患者及其家庭会造成不可磨灭的影响。

《他牵着月亮开走了他的车》是本案例中的服务对象离世前绘制的作品，已成功拍卖放入基金会用于救助其他白血病家庭。

一、案例背景

阿乐（化名），男，15岁（2004-2020），11岁确诊为急性髓系白血病，同年进行移植，次年提示复发后一直维持治疗，其父因感冒加上过劳而猝死，家中剩下其母及其哥哥，在社工介入后，帮助阿乐一家申请了低保户。

阿乐需要长期治疗，因病休学了一段时间，复学后跟不上学习课程。另外服务对象由于身体的原因很多校园活动无法参与，同时其自身不知道如何重新融入集体，与同学相处困难，有时候会在社交平台发布一些消极语言宣泄情绪。

社工从主治医生处了解到阿乐目前除了进行二次移植没有更好的治疗手段。同时治疗科室向社工反馈，在治疗后期阿乐逐渐出现消极应对态度，治疗期间经常对母亲发脾气以及出现不配合治疗的情况。

二、问题分析

（一）服务对象自身

阿乐的情绪问题与他的疾病是息息相关的。

1.“他把眼泪放进了心里”

阿乐从确诊白血病开始，将近5年的时间，经历过化疗，移植，移植后复发，抑制后稳定再到出现耐药性只能进行二次移植，他对自己的病情已经失去了治疗的希望。

刚开始每个月的腰穿、骨穿，他会像其他小病友那样，哭喊着不要 “小针”只打“大针”，当时的他不知道，那只“小针”其实是麻醉，不打抽骨髓的时候只会更难受，到了后来，他只会皱着眉头，紧紧抓着被子，强忍过去，他学会了把眼泪放进心里。

这些问题，在其他“小白”（泛指白血病患儿）身上也同样存在着，他们要么已经用时间适应了，要么就是比较年长学会了隐忍。 

2.“他想着自己可能会是那80%”

随着时间的推移，他慢慢长到了懂事的年纪，他也上网查过相关资料，网上说有80%的治愈率，他是相信的。医生说的话他一直照做，每次骨髓报告出来的时候，看到自己的指标是稳定的，医生让他回去上学的时候，他甚至觉得自己就是那80%。

但每次看着其他病床的小伙伴相继病重，甚至离开，当医生向他妈妈建议让他们做二次移植的时候，他就不是那么相信了。他一直在努力适应，适应着自己身上的病魔，他想着可以和它好好相处，然后时刻准备好和它道别。

但他正经历着从希望到绝望，他开始有了青少年的叛逆和倔强，治疗难受了，会开始发脾气，说一些很难听的话。 

3.“这样跳下去，死的是不是快一点”

治疗痛苦且绝望，换了新药后，阿乐的排斥反应更严重了，每天吃什么都没有胃口，几乎很少吃东西，脾气有时候很差，有时候又异常沉默。阿乐整个人突然就变得失去生气了，开始服从命令，麻木的接受治疗，让他做什么就做什么，安静的像个大人。

阿乐妈妈和社工说，看见他的社交平台经常发布一些轻生的言论，让她很害怕又不知道怎么开口和他说，怕一开口就吵起来。社工去看他的时候，他侧身对着阳台，整个背影透露着孤寂，他和社工说“这样跳下去，死的是不是快一点”。

（二）患者家属

阿乐存在的适应问题、情绪问题，他的妈妈也同样存在着。

1.“社工像是她的最后一根稻草”

在得知阿乐的病情时，阿乐妈妈慌乱无措，而阿乐反反复复的病情，更让她无所适从，丈夫离世，大儿子刚成年出来工作，整个家庭的重担都压在她一个人身上，她努力让自己面对，努力适应这一切，可是面对巨大的经济压力以及孩子的病情，她濒临奔溃。她担心着孩子回学校的适应情况、会恐惧不知道孩子什么时候会突然病重甚至离开、会因为孩子在社交平台发一些消极言论感到害怕，害怕他真的有轻生的念头，会对庞大的治疗费感到绝望、也会因为无暇顾忌大儿子而感到愧疚。

而这一切，她都不敢和别人说，也没人可以诉说。

遇见社工的时候，阿乐妈妈好像抓住了最后一根稻草，所有的不安、焦虑和担忧都向社工倾泻而出。说过最多的话是“社工，怎么办啊？社工，我去哪找这么多钱啊？社工，还可以帮帮我吗？社工，还有基金可以申请吗”然后开始止不住的哭泣。

2.“90%的她们被当做情感宣泄口”

在所有重症治疗患者中，有90%的照顾者都是女性，他们的母亲或妻子一直都充当着一个情感宣泄口，她们要被动的接受患者的悲伤、难过甚至是愤怒，对此他们只能承受而又无能为力。她们内心的担忧与恐惧有时候比患者更多，她们面临的情绪问题更大。

以阿乐妈妈为例，她会聊到他们之间的相处模式，例如对别人阿乐总是会礼貌的回复甚至配合，但对于妈妈总是不耐烦的，甚至会恶言相向，也不喜欢看见妈妈去麻烦别人，经常不理睬妈妈埋头玩手机。而在社工的观察中，也会发现母子之间的关系小心且脆弱，乐妈为了孩子的健康，强忍着被动承受着孩子的所有负面情绪。

3.“不是他们冷血，这是社会的选择”

经济问题是所有白血病家庭的敌人，对于一个普通家庭而言，无论是化疗、放疗都需要承担巨大的经济压力，更别说是骨髓移植了。移植分自体移植和异体（又称异基因）移植，费用从30万至60万不等，即使医保政策越来越好，但这些费用需要患者提前垫付的，而且还不包括高昂的自费药。

阿乐若需要进行二次移植，除了风险更高之外费用也会更高，而在此前，他们一家已经花了将近百万。爸爸的离世，哥哥工作的不稳定，以及家里亲戚不支持继续再把大量的钱花在他身上了。相关的社会资源，在这几年的治疗中也逐渐申请完了，纵然能找到新的资源，可能也不会选择资助，基金会有他们的标准，大多数资助方都想着把资源给治愈率高的患者，这是社会的选择。

基于上述分析的情况，社工从阿乐的疾病适应问题前、中、后期三个阶段以及照顾者的情绪问题、经济问题开始介入，运用增能理论希望可以缓解阿乐家庭的住院压力，缓解消极情绪。

三、服务计划

个人的无力感是由于环境的压迫而产生的，从增能理论观点来看，他们之所以会处于困境，并非他们自身有缺陷，而是由于他们长期处于一个有着直接和间接障碍的社会环境之中，使个人无法实现他们的权能，但这种障碍是可以改变的。增能理论认为，权能不是稀缺资源，经过人们的有效互动，权能是可以不断被衍生出来的。

通过增能理论社工开始着手介入，同时希望达到以下服务目标：

1.通过开展病友会、小课堂以及志愿服务，舒缓案主家庭的住院压力，同时使其不失去与社会的联结，感受到医院的温度而不只是冰冷的。

2. 通过个案辅导缓解案主家庭的情绪问题，同时帮助案主参与公益活动，提高阿乐自我效能感，使其明白自己的存在价值。

3.链接社会资源缓解案主家庭的经济危机，同时在治疗后期通过社会力量实现阿乐的心愿。

四、服务实施

（一）开展特色服务，让医院成为温暖的客栈

1. 通过有效互动，衍生案主权能

社工联合科室、基金会定期开展小课堂以及手工坊等病友会，邀请病童及家属一起参与，在此过程中为案主家庭构建新的支持网络，通过活动减低他们对医院及治疗的恐惧，也为/乐妈搭建一个抒发情绪的沟通平台。

在新年的小课堂里，阿乐坐在社工旁边冷冷的看着社工，社工和他说，“哎呀，这个怎么弄啊，怎么还是这样，你帮我弄一下吧”，他接过社工的手工，“笨死了，我是看不过去才帮你的”不情不愿的，却很认真的完成了。那时社工和他刚认识不久，他14岁，是个傲娇少年。之后的每次活动，当社工适当的示弱，他就会主动帮助，成为了一个社工小助手。

2.“3+1病友会”为家属搭建沟通平台

“3+1病友会”是院内社工部探索的病友会模式，“3+1”是三个恒常服务加一个科室特色服务，以社工所在的血液科为例 “3”就是科室宣教、主题活动及志愿服务，“1”是周末影院，由于血液患者很注重环境，因此很少有机会去影院看电影。

一个稳定恒常的病友会可以很好的联结起家属们，例如乐妈通过病友会认识到了很多与她有相同经历的家属，除了在病友群上相互帮助，私下里也相互成为各自的情绪宣泄口。

3.链接大学生志愿者，恢复案主就学功能

社工了解到阿乐的学习情况时，主动给他进行了补习，社工发现他并不抗拒甚至很乐意时，社工利用现有的志愿服务队，为其链接大学生志愿者并进行一对一的补习，让他在院内治疗时也可以跟上学校课程。

后续，志愿者老师向社工反馈夸奖阿乐学习能力很强，很聪明。志愿者的学习支持，很好的弥补了阿乐的学习需求，提升了其自我归属感。

（二）挖掘阿乐潜在潜能，提高自身存在价值

1.参加公益拍卖，增强案主自我效能感

通过持续的接触，社工发现阿乐是一个，要么不做，一旦答应就一定会尽他最大努力完成的孩子。在治疗后期的时候，阿乐基本上对什么事情都没有兴趣，也不再参加社工组织的活动，整个人封闭又固执。

恰逢，基金会的周年庆打算做公益绘画拍卖，邀请了老师来给科里的孩子进行指导，起初，无论社工怎么劝说，他始终不肯参加，赖在床上一直不动。

阿乐：“啊啊啊啊，我不去啊”

社工：“你画这个画是拿去公益拍卖的，拍卖的钱可以帮助到其他小朋友哦”“是用你自己的能力，真正的帮助他们哦”。

在社工的坚持和动员下，阿乐终于去到活动室认真听老师的指导，画下了一幅画，一辆车牵着月亮向前行驶着的画面。最后他的画成功拍卖出去，所得款项放进白血病专项基金里。

2.注入希望，扭转消极情绪

当阿乐对社工说想要从楼上跳下去时，社工知道此时所有的安慰对他来说都是徒劳，于是陪在他身边和他聊起了未来，这是社工离他内心最近的一次。他和社工诉说，他很喜欢汽车，想着当一名赛车手，考虑到身体估计当不成了，但他可以开赛车俱乐部，里面有五湖四海热爱赛车的人，他也可以看到各式各样的赛车。

社工：“开俱乐部需要很大的资金哦，你都计划好了吗”？

阿乐：“到时候，我会和志趣相投的兄弟合资然后去找赞助”。

虽然治疗很难受，甚至没什么希望，但在社工鼓励下，他怀抱着一个梦想坚持着。

3.减少面谈次数，增强家属自我解决问题的能力

当社工发现阿乐妈妈越来越有依赖社工情绪时，评估她可能有些反移情了，甚至会习惯性否定自己 。

阿乐妈妈：“我没读过书的，我不会的”“我不会写，你帮我写吧” 

社工：“能帮助你的，只有你自己”。

社工开始减少与乐妈的面谈，建议她有困难时可以寻找同路人的帮助，线上的回复也会隔一段时间再回，给她一个自主解决问题的时间。

后来她成为无所不能的母亲，通过自己的摸索和别人的帮助下，她成功的申请了低保，减轻了家庭经济压力；这几年里，关于疾病相关的医疗知识都一一印在她的脑海里，她还从同路人口中了解到哪个自费药房最便宜，怎样可以最快输到血，怎样可以多报销。尽管到治疗后期，医生和她说的话她仍让听不太懂，但只要是对阿乐好的，她都会尽力去做，尽自己最大的努力，社工也默默退回到资源链接者和陪伴者的角色。

（三）链接社会资源，汇聚社会爱心。

1.资源“四步走”策略

社工通过充当资源链接者，实行“四步走”策略缓解阿乐家庭的困境。

1.首先社工联系了网络筹款平台的工作人员，让其协助案主家庭发起筹款开拓自己的社会支持网络。这个时候很多病患会觉得自己是个负担，不希望麻烦到亲朋好友而拒绝筹款，因此也需要对家属进行思想工作，网络筹款是让他们有自救的意识也是筹款最快的途径。

2.链接各种适合阿乐申请的基金会并协助申请，以阿乐为例可协助申请诸如中国红十字基金会小天使基金、广东恤孤助学促进会等，社工协助了服务对象一家向基金会了解了申请条件以及需要的材料等。

3.通过媒体采访登报筹款，扩大爱心影响力 。社工先了解了案主一家的意愿，很多时候案主会有病耻感，不想让别人知道，怕会影响到日后的生活。

4.社工了解了相关医疗福利政策协助案主回户籍所在地申请。

2.实现心愿，陪伴案主走完人生最后的旅程

在得知阿乐的后续治疗方案和病情发展时，社工就开始筹划着想要实现他的心愿，希望他可以毫无遗憾陪他走最后的旅程。

了解他有当赛车手的梦想后，社工一直积极寻找合适的资源，多方努力之下，社工链接了到了专门为重症儿童实现愿望的基金会，在主治医生同意的情况下驾车去到一个国际赛车场，刚开始身体条件不允许，一波三折后最终还是实现了他的愿望。即使只是在副驾驶上坐着，他也是十分雀跃的，也算真实的体验了一次赛车手的感觉。

五、重新投入生活，是对社工最好的反馈

社工通过开展个案工作运用优势视角、增能理论给阿乐一家提供帮助，引导他们解决治疗中产生的问题，从而促使了他们转变和成长。

1.“他好像又回到了她的身边，为她撑起了一片天空”

阿乐妈妈从一个手足无措的妇女成为一个无所不能的母亲，这是令社工最感到宽慰的事情，尤其是治疗后期开始独自面对事情，想办法解决问题，在阿乐可以回家休息疗养的时间会去找一些简单的工作帮补生计。直到阿乐离世，她除了感谢社工一直以来的陪伴也有了重新展开新生活的决心，目前有了新的工作也在报名各种技能培训班，同时希望在有能力时可以投身在白血病公益项目中。

在个案回访时，社工将用阿乐作品设计的雨伞送给乐妈，告诉她，阿乐会像这把伞一样为她遮风挡雨。乐妈收到礼物之后，觉得阿乐好像回到了她的身边，为她撑起一片天，她会一直把他放进心里。同时，她了解到我们做雨伞的初衷是为了让更多人了解白血病患者，主动资助了一批雨伞给社工，她希望可以尽自己的一分力，表示自己现在有工作有能力，如果阿乐知道了也会让她这么做。

2.《他牵着月亮开走了他的车》

对于阿乐，尽管他每次都会将自己的消极情绪宣泄给妈妈，但事后他也会淡淡的和她说“我也只能和你发脾气了，你就忍着吧”。真正的孤独与难过他只会留给自己。社工记得在治疗后期，他总是沉默的，安静的，总是一个人发呆，与以前那个傲娇小子是截然不同的人。他会淡淡的与社工交谈，明明身体不舒服，也想着要和社工拍照，特别的懂事。

在他真正离开的前一天，他问妈妈 “如果我走了，你怎么办”，在得到自己的姐姐会照顾母亲的承诺后，他才真正的离开。其实他深爱着妈妈，只是隐藏的很深，很深。

最后，正如他拿去拍卖的那幅画《他牵着月亮开走了他的车》一样，他开着车牵着月亮最终奔向了自由。

六、反思与总结：或许我们可以做的更多

（一）有时候社工也会觉得很无力

社工在跟进重症个案的时，时常会觉得很无力，看着阿乐深陷疾病的痛苦，社工既不是医生也没有过相同的痛苦，只能在旁边看着，然后束手无策，甚至会一度质疑自己的专业性。但请只要用心坚持下去，案主是能够感受到的，当看到案主家属重新投入社会，有新的生活，新的希望，就会知道其实社工的工作并没有白费，社工需要接受自己的有限性，看到自己的无限性。

（二）千千万万的“他们”怎么办

接到同类型个案时，社工总会思考，像阿乐这样的个案不在少数，重症，需要花费大量的金钱才换来一点希望，因为疾病导致家庭贫困，社会上的资源基本上很少考虑这样的家庭，那千千万万的“他们”怎么办？社工或许可以成为倡导者，对这一类“他们”进行深入调查，了解他们的困境提出倡议。同时希望我们的国家的医疗体系越来越完备，直到有一天，这样的“他们”可以被覆盖到，得到救助。

（三）跨领域联动

在跟进服务时，社工遇到最大的困难是，阿乐一旦休疗回家了，社工与阿乐的联结好像断了，即使能通过线上联系，但能帮助的总是不多，尤其是正常上学的重症青少年，在校情况是怎样的，是否会不适应，这些情况的评估很难顾及到。因此跨领域的联动，社工认为是很有必要的。不过，目前“一校一社工”社工政策的配备情况仍然不饱和，因此跨领域联动还有很大的未来发展空间。

投稿来源：深圳市北斗社会工作服务中心

作者信息：李嘉钰（深圳市龙岗区布吉高级中学学校社工、曾任广东省第二人民医院医务社工、荣获“2020年度最美医务社工”称号）