绽放于病房的雏菊 —医务社工介入乳腺癌患者安宁疗护服务

叶晓园 2021-06-22 09:46   社工中国网 投搞 打印 收藏

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医务社工通过社会支持网络及生命回顾理论为乳腺癌患者提供服务,前期帮助服务链接资源更好的应对疾病的挑战,后期随着服务需求的转变,为其提供安宁疗护相关服务,实现善终。

一、个案背景资料

(一)个人资料

服务对象:阿乐(化名)

性别:女

年龄:47岁

诊断:右乳癌术后多发转移

(二)其他背景资料

个案来源:乳腺科主任关注到患者疾病发展较快,且家里经济条件一般,转介给到社工,希望能够为服务对象提供相关的服务。 家庭情况:服务对象为广东河源人,已婚已育,丈夫是广东梅州人,在惠州定居,有一儿一女,女儿22岁,已婚,儿子17岁,正在读中专,丈夫是一名保安,服务对象之前有在工厂上班,2019年辞工。 疾病状况:2020年7月,服务对象发现右乳无痛性肿物,进行右乳及右腋下淋巴结穿刺活检,病理提示右乳腺浸润性导管癌,在惠州市第三人民医院乳腺科进行8疗程新辅助化疗,化疗后肿物缩小不明显;于2021年1月进行右侧乳腺癌改良根治术,2020年2月右腋下触及肿物,并进行性增大,于当年3月行穿刺活检,发现符合乳腺癌转移,4月初前往中山大学附属孙逸仙纪念医院进行一步治疗,行2次化疗效果不显著,4月底回到惠州,再次入院进行保守治疗。 情绪及行为表现:服务对象于2020年7月确诊乳腺癌之后,一直积极治疗,但癌症类型发展较快等原因,病情发展恶化超出目前治疗技术治愈能力范围,即将走向生命的末期。患病后,服务对象一直积极的治疗,比较乐观,情绪上一直比较稳定,后期服务对象的病情恶化后,在医护和社工的陪伴和支持下,患者以及患者家属也相对平稳的接纳了无法治愈的实情。 支持网络:服务对象支持主要来自家庭亲友,主要照顾者为服务对象丈夫和女儿。前期服务对象主要通过微信、电话等线上的方式和其他亲友联系,获得支持和鼓励,后期(确定生存期不长后)其他亲人(母亲、兄弟姐妹)轮流来医院探望。 曾做出的调试及成效

服务对象在2021年4月病情复发,需要再次入院治疗,社工协助其通过网络筹款四万五千多元,且因为发起筹款,身边的好友主动通过微信红包或者转账的形式支持,并建议其去广州进行治疗,但仍旧未控制住。

二、案例分析

(一)理论分析

社会支持网络理论:社会支持网络是指一组由个人之间的接触(所构成的关系网),通过这些接触(关系网),个人得以维持其身份,并获得情绪支持、物质援助、服务、讯息和新的社会接触等。 生命回顾理论:是指通过回顾、评价及重整一生的经历,使人生历程中一些未被解决的矛盾得以剖析、重整,从而发现新的生命意义的心理和精神干预措施。

(二)需求分析

经济支持需求:服务对象生病前是在工厂工作,未购买社保,仅有广东河源的基本居民医保,生病后在惠州接受治疗,医保报销比例在50%左右,儿子还在读中专,女儿已婚,是一名幼师,丈夫从事的保安工作是家里的主要经济来源,家里无房产或车产。服务对象术前新辅助化疗及手术,共计自付花费了九万多元,之后病情复发,需要再次入院进行治疗,在经济上存在一定的需要与压力。 对死亡的接纳:服务对象患病后期病情恶化,基于目前的医疗技术,难以挽救服务,家属同意保守治疗的建议。服务对象自述自己才中年,且平素身体情况较好,较少生病,难以理解自己为何会走向最差的结果,而且因为儿子还小,尚未成年,因此,服务对象对死亡充满了担忧和抗拒。

三、服务计划

(一)服务目标

1.服务前期:为服务对象链接相关资源,支持其接受更好的治疗。

2.服务中后期:通过生命回顾,引导服务对象接纳死亡,与死亡和解。协助服务对象完成与家属,亲友之间的四道人生,达成服务对象的心愿,让服务对象和家属少留遗憾。

(二)服务策略

1.服务前期:了解评估服务对象情况,链接相应资源,支持其积极治疗。

2.服务后期:定期探访与沟通,疏导服务对象情绪,给予情感支持和鼓励;通过与服务对象及其家属沟通回顾生命中的重要事件,帮助服务对象完成遗留心愿;协助服务对象及家属、亲友完成道歉、道谢、道爱、道别四道人生服务。

四、介入过程

(一)第一阶段(2021年3月21日-4月7日)

介入重点:了解服务对象基本情况,评估需求,制定服务计划,提供相关服务。

介入过程:社工在与科室主任沟通近期工作的过程中,科室主任向社工转介了科室里几名经济困难的患者,其中,在介绍到服务对象时,科室主任表示,她的病情发展较快,在心理上需要做好相应的准备,且丈夫是做保安工作,收入不高,孩子还在读书,因此在情绪和经济上可能都需要社工的介入。

社工介入后发现服务对象虽然病情发展较快,但有较为积极的态度和信心,但是在经济上,服务对象经历前期几个月的治疗已经花费了九万多元,本次入院已经和亲戚借用了一两万元,基于此,社工向服务对象推荐了《广东省妇女儿童基金会》的贫困妇女两癌项目,该项目针对罹患了乳腺癌和宫颈癌的妇女提供一定的经济支持,但是需要回到户籍所在地去申请,服务对象计划年中大约六月份的时候回家再去申请;同时协助服务对象发起了网络筹款,共计筹款四万五千多元,其次因为发起筹款的原因,让很多的亲朋好友得知了她患病的消息,一些关系亲近的人则通过微信转账或红包等方式,支持了六七千左右,同时这些亲友除了工具性支持—经济支持外,也给服务对象带来了很多的支持、鼓励和慰问,让服务对象有更多的信心去应对疾病的挑战。

对话一:初期介入以及资源链接

谈话对象

面谈记录

科室邓主任已经简单向社工介绍了患者的疾病和家庭基本情况。

医务社工

您好,我是咱科室的医务社工叶晓园,主要是负责为科室一些患者提供心理疏导与支持,疾病适应,以及资源链接等服务的。昨天,邓主任电联沟通,跟我说,您这边去年做了化疗以及手术,但是近期又复发了,问我这边有没有什么资源可以给到您这边,给您提供一些支持,其次呢,怕您又因为再次复发的原因,会较为担心和恐惧,所以让我来看看您这边可以怎样更好的帮助到您。

服务对象

哦哦,谢谢啊,也谢谢邓主任,现在就确实是右边这个淋巴结这里复发了,之前可能手术的时候,没有清扫干净,哎又要再造一次罪。

医务社工

嗯,听您这样说,真的挺不容易的,如果是我发生这样的事情,我也会很苦恼。能具体说说您上次病情的治疗情况吗?

服务对象

去年是7月份,开始发现右边(乳房)有肿物,来医院检查,发现是肿瘤,然后就进行了8期的化疗,在年前左右进行了手术,本来都计划去放疗了,结果淋巴结这里又长起来了,不知道是不是当时没有清除干净,都计划去放疗了,然后又发现这边有肿物了。

医务社工

嗯嗯,听起来让人觉得挺难受的,您是觉得之前没有清理干净癌细胞,所以导致的这次复发吗?那您对之前的8期化疗感觉怎么样?

服务对象

不知道,说不清楚,医生说是全部割掉的,之前8期,前4期用的是自费的药物,然后副反应都在可承受范围内,第五期换了药,肿物大小消除的快,但是副反应很严重,记得第五次的时候,本来打完药都出院了,回家后发现血小板还是白细胞太低了,又回来住院,然后呕吐和吃不下饭,睡不着觉等。自费的药物也很贵,每次都一万多元一次,前后用了九万多元。

医务社工

之前用了这么多钱,都是自费吗?您不是惠州本地的户籍,有购买社保吗?

服务对象

嗯,我是河源龙川的人,只有老家的医保,没有购买社保,能报销的比例也挺低的。虽然之前一直比较难,但是都一直没有进行过求助。

医务社工

嗯,我这里有一个《广东省妇女儿童基金会》的关于贫苦妇女的两癌项目的一个救助项目,是针对广东省区域内一些贫苦地区的妇女得了乳腺癌或者是宫颈癌,可以去申请这个基金,主要是去当地的居委会或者是妇联组织,询问工作人员,拿到相关表格,然后进行填写。

服务对象

嗯嗯,我家人都在这边,可能下半年会回老家,到时候再去看看,这个要其他的材料吗?

医务社工

准备好您的疾病诊断证明、住院记录、医疗票据等等。

服务对象

嗯,好,谢谢,我想问一下,那个如果是发轻松筹的那个,怎么弄?

医务社工

嗯,您想发起轻松筹,之前有了解过吗?

服务对象

对,上一次自己自费了九万多,这次又这样,不知道要花多少钱,这次住院都是跟亲戚借来的一两万,实在是没钱了,了解过,上次有朋友就让我发,但是我觉得自己能承受的时候就自己多承担一些,而且我也不会发。

医务社工

嗯嗯,我觉得您说的自己能承担一些就多承担一些是正确的,但是向别人寻求帮助,把自己的弱势展现出来,也是我们接纳自己的一种体现,是一种勇气,我之前有帮其他的一些病人发起过轻松筹,可以跟您说一下如何发起。

(二)第二阶段(2021年4月29日-5月10日)

介入重点:了解服务对象目前的心理情绪状态以及疾病发展情况,调整跟进策略与服务目标。

介入过程:医务社工在查询科室电子病历系统时,发现服务对象再次入院(社工通过电联的方式了解之前一段时间服务对象去到广州进行治疗),遂前往探访。服务对象向社工介绍了自己去广州治疗的一些病情情况,本次进入院的治疗计划是先进行保守治疗,调理之后再考虑重新化疗以及手术。在谈及广州治疗的时候,服务对象表示自己不该去广州治疗,觉得不仅没有帮助,现在还不如去化疗前的身体情况,目前的身体感受给服务对象的感觉比较差,服务对象充满了担忧,该阶段社工暂时未了解到服务对象具体病情发展,因此更多以积极心理学视角进行本次面谈跟进。

谈话对象

面谈记录

医务社工

看您今天精神状态不大好,是身体上很不舒服吗?

服务对象

是的,觉得全身哪里都不舒服,要么一会这里,一会这里,哎,虽然之前都是比较乐观的,但是现在一直这个样子,真的很难受。(不时的闭眼)

医务社工

那医生对于您现在的状态,是怎么说的呢?

服务对象

就说要先把身体养好,之后再看后续治疗,现在身体这样,也不能化疗,化疗根本吃不消。

医务社工

您也一直说自己是比较乐观的人,也给您分享一下一些其他病人的故事,希望能够给到您一些力量,我们近期开展了一个线上的病友小组,里面有好几位病友的故事都特别的有力量,其中有从小就得了小儿麻痹症的,有患有重症肌无力的,其中小儿麻痹症的患者现在已经熬过了治疗,回归了正常的生活,当时她也是在最后一次化疗的时候,都差点放弃,想自寻短见了,最后凭借着顽强的意念熬过去了,所以要对自己有多一些的信心。

服务对象

(叹气)我觉得化疗我是能够熬过去的,但是现在我感觉真的不一样,之前化疗,虽然也是各种不舒服,但是我熬一熬都能过去,身体底子还是不错的,这一次,我真的怕自己熬不过去了。真的有点害怕,和不甘心。

医务社工

您是觉得自己这次比之前都严重,不一定能够得到有效救治,害怕自己就这样走了对吗?

服务对象

对,我还这么年轻,孩子也刚长大,真的不甘心。

医务社工

想知道您是怎么看待生老病死这件事的。

服务对象

就生老病死是正常的(停顿),但我还这么年轻,孩子才刚长大,很不甘心啊,自己平时身体情绪也控制的很不错。还有自己的父母,也还在,所以很不甘心。

医务社工

嗯,您觉得生老病死虽然是自然规律,但是能接受的是自然状态的生老病死状态,对于生病提前结束生命这件事,还是没有办法接受,其次,您觉得自己还年轻,一方面不希望父母白发人送黑发人,一方面也想看到自己的孩子长大成人,结婚生子,现在因为自己的疾病原因,您很担心自己看不到,所以很不甘心,我这么理解对吗?

服务对象

嗯嗯(点头)。

医务社工

您这样的想法,我完全能够理解。(停顿一会)那您想过自己真的走向生命末期,觉得有什么没有实现的心愿或者是想法吗?

服务对象

现在的心愿就是能够身体健康。快点好起来(眼角含泪)

(三)第三阶段(2021年5月12日-27日)

介入重点:确定以安宁疗护服务进行介入,引导服务对象接纳死亡,协助服务对象对自己进行生命回顾以及完成对家属、亲友的道爱、道歉、道谢和道别的四道人生。

介入过程:在进行该服务前,社工向医护团队了解了服务对象的病情情况以及生存期,得知服务对象生存期不长。邀请家属一起开展了面谈,说明了后续社工想要进行的一些服务,得到了家属的认可。但家属还是表示不想直接告知患者病情情况。社工也尊重服务对象家属的选择和意见。在这个阶段的介入中,引导服务对象回顾整个生命历程,了解自己生命的意义与价值,在实际开展过程中,服务对象回顾了自己去深圳打工遇到丈夫,到结婚,到养育孩子,以及最后的整个的治疗过程,和整个治疗对于自己带来的改变,完成了服务对象之前生活中的遗憾等。如服务对象一直未收到过丈夫的戒指,在得知该情况后,服务对象的女儿向其父亲提起,其丈夫为其购买了一个戒指,服务对象表示真的挺开心的,这么多年,第一次收到,也算是弥补了自己结婚的时候没有收到戒指的遗憾了;其次服务对象晕车特别严重,之前一直说要去旅行,但是一直没有去,结合服务对象的爱好和特点,社工为其找到了香港和长沙的明信片,服务对象也表示非常的感谢等。

谈话对象

面谈记录

医务社工

这几天感觉怎么样?

服务对象

还是全身疼啊,难受,你看这只手,都肿了,现在只能躺着,做起来都会疼,根本不敢动,其实我也知道自己时间不长了,活不久了。

医务社工

您知道?是您的感受还是听医护人员说的?

服务对象

其实这次住进来,我就有这种感觉,这次和之前完全不一样,实在太难受了,然后医生也跟我说了,可能没几天了。

医务社工

嗯嗯,医生具体是怎么跟你说的呢?

服务对象

就说是控制不住了,刚开始进来的时候,这边(右边腋窝)就已经很肿了,然后当时我就提出,可不可以把右手拿掉,不要,切除掉,这样是不是可以,但是那会医生就说来不及了。

医务社工

是因为癌细胞已经扩散到全身了吗?

服务对象

是的,说是切掉也没有用了,来不及了,有时候我会想,如果当时自己没有去广州那边做那两次化疗,坚持在这边治疗,结果会不会比现在好一点。

医务社工

嗯,之前您也提到过,或许不去那边可能会有不同的结果,关于医学这一点,我没有办法给到您科学专业的解答,其实之前一直有向主任了解您的病情,她有说到,您的(疾病发展)真的很特别,癌细胞发展特别快,甚至超过所有人的预期。

服务对象

是的,人生没有后悔药。现在我就想快点死去,但是我问过那个什么美国的安乐死在中国是暂时没有的。

医务社工

对的,目前来说在中国,安乐死是不允许的,目前我们能进行的只是说进行一些临终关怀的治疗,就是您目前的这种情况,以控制疼痛,提高生命质量为目标的保守治疗。此外呢,作为社工,也会跟您一起探讨关于对既往人生的一些问题,其中有一个叫做四道人生的,道别道爱道歉和道谢,之前听您女儿说了您一直想去旅游但是没实现,所以就给您带来了明信片,还有关于您丈夫没有给您送戒指的事情,也和您的家人一起,帮您达成了这个长期以来的念想。除了这些,您还有什么未完成的念想吗?

服务对象

没有了,现在就在等,不想拖累家里人,早点解放自己,现在太痛苦了。之前化疗,虽然化疗到双脚浮肿,每次都要家人背我回家,但是我也从来没有放弃过,一直坚持,现在弄成这样,是真的没办法了,希望以后的医学可以厉害一点,早点突破这个难关。

医务社工

嗯呢,医院这些年也是一直在快速发展,但目前阶段对于癌症,确实还是个困难的难关,难以突破,也许在之后的几十年几百年,医学可以有相关的发展。此外,关于您的家人,您还有什么想对他们表达和说的吗?记得您之前一直说想要陪伴着他们长大,结婚生子

服务对象

现在我就希望他们能够平平安安,健健康康,然后平平凡凡的长大,未来的路要他们独自去闯,希望他们勇敢。

医务社工

有想过把这些话写下来吗?

服务对象

没有,不想打扰他们,希望他们好好地就好。

医务社工

那您对于您的身后事,比如葬礼,有什么想法吗?

服务对象

没有,可能就按照家里那边的风俗办理,就要麻烦我丈夫了,可能也没办法入祠堂,因为现在也还很年轻,还是因病去世的,就可能后续火化,然后回家请家里的一些近亲来吧。

医务社工

是要麻烦您老公了,然后葬礼方面也是按照家里那边的风俗来操办对吗?

服务对象

对的。

(四)第四阶段(2021年5月28日-6月15日)

介入重点:服务对象后事处理以及丧葬问题跟进。

介入过程:在该阶段,服务对象多数时间处于昏睡的状态,基本上无法交流,醒来的时间越来越短,服务对象的右侧胸部及腋下部位肿大,发生溃烂,止痛方面已经使用吗啡、杜冷丁等止疼药物,后期计划和服务对象的家属商讨关于身后事葬礼的办理等相关问题,但是由于一直未遇上服务对象丈夫,而服务对象的女儿未跟进该方面的事项,因此该步骤被搁置,未进行。

五、结案

目标达成,服务对象于2021年6月12日凌晨离世,未进行任何抢救措施。

六、专业反思

该案例是社工首例安宁疗护服务对象,在科室、服务对象及服务对象家属多方沟通和配合下,本次临终关怀服务目标基本达成。

该案例中,医务社工前期与服务对象及其家庭建立了良好的、互相信任的专业关系,在此基础上开展了资源链接以及安宁疗护的相关服务。前期服务对象的需求主要体现在就医经济困难,因此社工前期介入是以资源链接者的角色进行介入,为服务对象提供了专项基金的支持以及协助其开展了网络筹款的服务,为其获得约五万元左右的直接支持。

服务中后期,由于服务对象病情的发展,需求发生了转变,经过和医护团队、服务对象家属确认,将服务内容转变提供临终关怀服务,由于担心服务对象自身无法承担真实的病情情况,未对服务对象自身告知真实病情,以及未提到为其提供安宁疗护服务,因此社工在介入的过程中,在谈论诸如死亡,身后事安排,未达成心愿等,需要时刻的把握服务对象的心理情绪变化,或者用其他的方式来谈,给社工的谈话技巧提出了更大的挑战。

服务后期,服务对象根据自己身体情况,隐约猜测到自己生存期不长的事实,在与社工交流的过程中,能够直接的谈论自己的身后事一些话题,在谈到对孩子以后期望时,社工建议其可以用影像或者书写的方式记录下来,服务对象则表示不愿打扰他们,社工也尊重了服务对象的意愿,后通过交谈传达给了服务对象的女儿。但服务后期服务对象使用上吗啡、杜冷丁等药物进行了疼痛的管理和控制,也较长时间处于昏睡的状态,精神不济,因此,生命回顾并未全部完成,更多是探讨了从服务对象独自去深圳工作,到遇到丈夫,结婚至今的一些重大事件。

(投稿单位:春暖社工)


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